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Malade coeliaque

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  • Malade coeliaque



    bonjour,
    je suis atteinte de la maladie coeliaque depuis l'age de 3 ans.
    je souhaiterais rentrer en contacte avec des personnes ayant la mème maladie, afin de partager notre expérience, qui n'est pas toujours facile.
    merci

  • Coeliaquie



    salut, j'habite montpellier, je suis coeliaque aussi, je suppose que depuis le temps tu dois en connaitre pas mal sur le sujet, donc inutile de proposer mon aide.....moi c'est depuis la naissancce. et quand j'étais toute petite j'avais l'allergie au lactose aussi, elle se retrouvent souvent ensemble. c'est une allergie qui se répend de plus en plus, j'avais lu un étude qui disait que le blé à grosse dose faisait du mal, meme aux non coeliaques...voilà...donc tu peux toujours me contacter...

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    • Pareil ici



      regime d'eviction pour mon bebe - depuis ses 8semaines.

      je viens d'apprendre (malheureusement pas de la bonne maniere) que les vitamines et les antibio contiennent du gluten.

      Apres une cure de vitamines pediatriques pour le remonter de sa grippe, il est dans un sale etat...

      Je trouve qu'ne dehors es rares bourdes (ma faute), c'est un regime assez facile a faire - bien plus simple que les PLV (enfin bon, on se comprend)

      D'ailleurs j'ai lu (et j'ai teste/verifie sur mon bebe), que els croisements gluten/plv sont en fait une cause/consequesnce.

      Le regime en amont est l'eviction du gluten. Quand l'instestin est "repare" les PLV sont OK. (l'inverse ne marche pas - bien evidemment)

      NEssinette et son bonhomme de 8mois.

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      • Coeliaquie
        Merci



        c'est la première fois que je rentre en contact avec une personne coeliaque et ça mfais du bien.
        j'habite a langres c'est la ou il fais toujours le plus froid a la météo.lol
        en ce ki concerne la coeliaquie, ça n'a pas été déceler tout de suite, donc g vraiment été dans un sale état jusk'à cke mes prents m'emmènent à lhopital robert debré a paris.on peut dire que g eut chaud.en fait jvoudrais un peu parler du vécu dans les hopitaux, la vie quotidienne...parce que je ne vis pas très bien cette maladie, disons que j'ai du mal a assumer.et que j'ai de très mauvais souvenirs.cela vient peut-être du fait que je n'ais pas eut loccasion d'en parler autour de moi.j'ai une sensation d'incompréhension dans ma famille.merci de m'avoir répondu
        a bientot j'espère

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        • Pareil ici
          Vigilance



          merci de m'avoir répondu.
          je ne c'est pas ce que sont les plv...peux tu m'éclairer?
          il est clair que les médicament contiennent du gluten, mais pas tous heureusement.
          en fait faut être tout le temps sur le qui vive et régarder dans tout.il faut être un peu parano.lol
          j'ai découvert réssement qu'il y avait du gluten dans certaines tablettes de chocolat et dans le jambon!
          le seul conseil que je pourrais te donner c'est de bien parler de la maladie à ton enfant quand il sera en age de comprendre.j'ai eu ce manque de conversation chez moi, ce ki fais qu'aujourd'hui j'ai comme un peu honte de cette maladie.le dialogue est très important surtout quand on est petit, car les enfants ne sont pas tendre entre eux.
          a bientot

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          • Vigilance
            C'est simple



            dis toi que 1 personne sur 100 a coeliaque!!!!!
            (la plupart ne le savent pas - pas encore)

            quand le verdict est tombe pour nous, je te garanti que j'ai eu un sourire jsuqu'aux oreilles. C'est une de ces cochoneries les PLUS FACILES A SOIGNER et a controler..
            Je pense a des cochoneries comme certains diabetes, allergies anaphylactiques aux cacaouette etc....

            (les PLV sont les Proteines du Lait de Vache - i.e. allergie ou intolerence au Lait)

            j'ai la chance de ne pas etre trop dependante de nouriture "processee" (= les trucs tout pres). Et des que tu fais toi meme a manger, il suffit d'avoir les ingredients dans tes placards, et des tonnes de fruits et legumes au frigo. Je te dis pas mes kilos en trop - ils s'envollent

            Ce qui est plus dur, c'est d'arreter le pain, les gateaux et autres croissants. Des cet ete, je vais me mettre serieusment a tester les recttes. Je suis assez bonne patissiere/cuisiniere.

            Pour les enfants, merci de m'en parler. En fait, on a deja commencer a dire au grand frere de 2ans de ne PAS partager son cookie "ca fait bobo a ton petit frere". Mais une fois de plus, avec les allergies aux cacaouettes, TOUTES les ecoles connaissent la musique et s'adaptent (une "chance" pour moi)

            En ce qui concerne ton experience a l'hopital et avec le corps medical, je ne peux malheurusement pas t'aider. Je ne les ai pas encore vu, et pour l'instant je m'en passe.
            J'ai decouvert l'intolerence moi meme, a force de regimes. Mon bebe allaite reagi VIOLEMMENT 12j apres que je mange du gluten. Donc en quelques mois d'evictions alimentaires diverses, on avait trouve! (a 6semaines, il avait de l'excema a 70% du corps, et la peau suintait de sang... BEURK)

            Mon doc est dubitatif - il ne connait pas bien le sujet, et tout ce qu'il me propose, c'estd e la creme pour soigner l'excema - je prefere de loin faire un regime et ne PAS avoir d'excema!!!

            voila pour nous

            Nessinette et son bebe de 8mois!

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            • Bonjour



              voila je me presente je suis nejma comme vous je sis atteinte de cette maladie de puis 10 annee a la suite d un acouchement jai subie un grand stress et depuis je atteinte je gerre difficillement cette situation jai tj eue une exellente santee sans probleme j usquau jour ou je suis tombee anceinte et ala suite d un grand stress jai decouvert que cette maladie a surgie en moi jai eue du mal a la decouvrir mais bon c la vie il ya pire pour cela jaimerai rester en contacte avec vous pour echanger des idées au sujet de cela bonne santee a bientot

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              • Moi aussi c la mém galère
                Salut !



                c'est sympa d'avoir répondu à mon message.j'ai 21 ans , et je ne suis pas inscrite à l'afdiag et toi?
                a tu des enfants?
                j'ai la maladie depuis toute petite et j'en apprend encore...j'ai découvert ressement qu'il y avait du blé dans certaines tablettes de chocolat et dans les batons de surimis.Le seul avantage de cette maladie c'est que nous au moins on sait ce qu'on mange.
                bises
                a bientot
                caro

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                • Moi aussi c la mém galère



                  je suis milene et je suis moi aussi atteinte d'une intolérance au gluten. j'ai 20ans et je suis malade depuis mes 1an je te laisse mon adresse mail si tu veut rentrer en contact avec moi
                  c Milene.godere ...

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                  • Bonjour



                    je suis maman d'une petite fille de 3mois qui actuellement hospitalise pour cette maladie coeliaque il viennent tout juste de ce rendre compte quelle a cette maladie et je souhaiterais que tu m"explique 1 peut cette maladie et les concequence dans la vie de tout les jours merci

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                    • Maladie coeliaque



                      bonsoir j'ai 25 ans et j'ai la maladie cliaque depuis l'age de 9 ans j'habite a coté de Montpellier et j'aimerais savoir si quelqu'un dans le coin connait un bon professeur pour cette maladie ?
                      merci ça serais super parce que j'en et vu un et il et vraiment bizarre et il s'en fout de cette maladie merci beaucoup

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