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Angio oedeme ou oedeme angio neurotique

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  • Angio oedeme ou oedeme angio neurotique



    Bonsoir,
    en décembre 2004, elle a commencé à avoir des gonflemments au niveau du visage d'abord les levres puis les joues et maintenant le contour des yeux.
    Ses crises étaient ponctuelles, 1 à 2 fois par mois maintenant elle peut en avoir 1 à 2 par semaine.
    Ca ne lui fait pas mal.
    Elle a vu plusieurs médecins, des allergologues mais sans résultats.
    Elle a changé de lessives, lister son alimentation sans succès.
    si vous étes dans la meme situation ou bien si vous connaissez quelques souffrant des memes symptomes, merci de me donner des infos, je ferai l'intermediaire, elle n'est pas équipée d'ordinateur.Est ce que ca peut etre hereditaire??Merci de vos réponses.

  • Angio oedeme hereditaire



    Il se peut que cette maladie soit héréditaire.
    Pour en être certain un diagnostic est possible.
    Je vous conseille de consulter les 2 sites suivants:
    ... amsao ... (association de patients)
    ... ... orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=-658 (site recensant toutes les maladies rares ainsi que les laboratoires de diagnostic).

    Bonne chance & bon courage.

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    • Angio oedeme hereditaire
      Avec les liens



      ORPHANET: ... orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=-658

      AMSAO: amsao ...

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      • Avec les liens
        Désolé



        Tapez AMSAO ou ORPHANET dans ... visiblement les liens sont censurés...

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        • Atteinte d'oedeme angioneurotique



          Bonjour,
          Je suis atteinte de cette maladie et je dois te dire que angio oedeme et oedeme angioneurotique, c'est la meme chose.
          Avez vous fait les tests sanguins pour savoir si elle est atteinte ? Si oui, je peux vous renseigner sur cette maladie et si non, faites les tests avant, il faut mesurer par prise de sang les taux de C1, C3 et C4.
          Envoie moi un message et on s'echangera adresse ...
          Bisous et courage car si c'est l'oedeme angioneurotique dont elle est atteinte, il y a des traitements qui facilitent la vie et qui reduisent les oedemes.

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          • Blog



            BLOG SUR OEDEME ANGIONEUROTIQUE CREE PAR UNE PERSONNE ATTEINTE
            FAITES PARTAGER VOTRE PARCOURS SUR CETTE MALADIE VOS TRAITEMENTS VOS POUSSEES D OEDEMES ET DIALOGUEZ AVEC DES GENS ATTEINTS QUI POURRONT VOUS AIDER.
            ENREGISTREZ VOUS ET RACONTEZ VOTRE HISTOIRE ET POSEZ VOS QUESTIONS AUX AUTRES MALADES
            http://oedeme-angioneurotique-hereditaire.blogspot-.com/

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            • Oedeme angioneurotique hereditaire



              Blog crée pour les personnes atteintes de l'oedeme angioneurotique et leurs familles.
              Faites nous partager votre parcours face à la maladie, vos traitements et vos oedemes.
              Réunissons-nous sur ce blog ! Enregistrez-vous, dialoguez et posez vos questions aux autres malades.
              http://oedeme-angioneurotique-hereditaire.blogspot-.com/

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              • Forumoedeme angioneurotique hereditaire



                Blog crée pour les personnes atteintes de l'oedeme angioneurotique héreditaire ou acquis et leurs familles !
                Faites nous partager votre parcours face à la maladie, vos traitements et vos poussées d'oedemes.
                Réunissons-nous sur ce blog ! Enregistrez-vous, dialoguez et posez vos questions aux autres malades.
                http://oedeme-angioneurotique-hereditaire.blogspot-.com/

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                • Bonjour... réponse très tardive j'ne susi dslée



                  Je viens de tomber sur votre message, je souffre aussi d'oedeme angioneurotique mais chez moi elle se situe dans les muqueuses, (sphère digestive et viceres) pour ma part ce sont les produits laitiers, tout lait animal et dérivé qui me déclenche des crises, mais le stress et la fatigue peuvent parfois suffire malheureusement. Je réagis aussi au médicament (et oui logique lactose dans environs 70% des médocs... ) mais aussi depuis 3ans au paracétamol et certains autres médicaments (classe bêta-lactamines le nom? je ne sais plus ^^). La pilule peut être un vrai facteur déclenchant et qui entretiens le phénomène, en premier lieu l'arrêter (même si ça deviens compliqué de vivre sans pilule c'est mieux, car pour ma part plus je suis exposer plus les crises sont successives, nombreuses, fortes et plus je met du temps à m'en remettre. Je lui conseille de faire un suivie très attentif de son alimentations, de tout noter et de faire des tests sur une semaine, les crises dure en moyenne quelques heures à 5jours dans la plupart des cas, beaucoup de conservateurs, arômes etc peuvent entré en compte aussi (on trouve des tableau sur le net qui donne les composition des E-truc et E-bidule)
                  Il y a un service spécialisé à l'hôpital georges Pompidou de Paris, mais je ne serai en dire plus (je suis suivie a St Antoine, mais pas de traitement dans mon cas pour le moment donc... )
                  Bon courage, je repasserai lire.
                  Ha oui ça peut être héréditaire, dans la plupart des cas ça l'est et il vaux mieux les type acquis sont trop méconnu et n'ont pas de traitement du tout ^^.

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                  • Maladie angioneurotique



                    bonjour,je m'appelle Cathy j'ai des gonflements au niveau du larinx et de la luette à ma premiere crise en 1996, cela s'est passé en Egypte, j'ai failli être rapatriée, mais j'ai gonflée à la lèvre et à la moitié de la langue, les toubibs ont toujours cru que c'était allergique, aujourd'hui je suis en relation avec un professeur de Marseille qui m'a mis depuis un an à l'exacyl , miracle !!! jusqu'en décembre dernier ou j'ai fais une grosse crise, je suis retournée le voir mais à part me dire qu'il faut augmenter l'exacyl, il ne peut m"expliquer le pourquoi du comment de ma maladie, je vais reprendre rdv avec un autre professeur toujours à Marseille pour m'enlever de l'idée que c'est une maladie tropicale..... voilà ma triste histoire , pour avoir plus de renseignement je vais au forum HAE-OAN-AOH, j'y suis inscrite mais je ne peux pas converser, il est très intéressant, à bientot de te lire et bon courage

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                    • Bonjour... réponse très tardive j'ne susi dslée
                      Bonjour



                      bonjour,j'ai un petit garcon atteint par un angio oedeme type 3 qui a 19 mois suivi par le chu de besancon et de grenoble.traitement exacyl celestene et primalan.il fait des crises a repetitions,un protocole ai mit en place.les medecins sont tres vagues par rapport a son esperence de vie,il ne sont prononce pas il nous disent de vivre au jour le jour.je voudrais savoir si un autre cas similaire au miens existe,car les medecins me disent que c'est le seul cas masculin au monde et il ne savent pas donner de reponses a nos question.

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                      • Maladie angio oedeme



                        bonjour jai 14 ans et je suis atteinte dangio oedeme hereditaire de type3 non histaminique c'est ma maman qui me la transmii cest la plupart du temps les femme qui le transmette
                        langio oedeme peut etre hereditaire mai aussi nous pouvon se le developper tout seule cela sappelle un novo
                        desole pour les fautes dortographe et si vous voulez savoir autre chose aucun probleme aurevoir

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                        • Bonjour
                          Maman d'une ado atteinte du meme type



                          Bonjour,
                          Je viens de prendre connaissance de votre message. Ma fille de 14 ans est atteinte d'un AOH de type trois qui évolue depuis de nombreuses années. Le diagnostique a été posé à la suite d'une crise d'oedèmes laryngés de plusieurs semaines. Elle présente des oedèmes de tous les organes internes, des articulations et du larynx. Elle est sous exacyl en permanence mais connait régulièrement des crises laryngées et des poumons qui l'amène à l'hôpital où elle recoit uni ou deux injections de berinert avant de repartir le lendemain. Cette maladie n'est pas décrite comme évolutive c'est à dire qu'elle ne dégénère pas, les seuls risques sont les oedèmes laryngés. Je dois avouer que depuis un an, nous apprenons à vivre avec cela, les oedèmes laryngés ne sont plus aussi angoissants, nous gérons au cas par cas; par contre, l'idée de perdre notre fille nous a enfin quitté; le seul point noir de cette pathologie, c'est la difficulté de gérer le quotidien. Il est difficile de faire comprendre à l'école les difficultés que rencontrent notre fille, elle souvent traitée de malade imaginaire, cette maladie est pourtant extrêmement douloureuse et rend très fatigable, mais nous la soutenons au mieux. J'ai du aménager mon temps de travail pour pouvoir être présente lors de ses hospitalisations ou des nombreuses consultations mais dans l'ensemble, ça se gère à peu près. Si vous souhaitez correspondre avec elle ou avec moi, n'hésitez pas postez une réponse sur ce site et nous nous mettrons en relation avec vous Bon courage, ne baissez pas les bras

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                          • Oedeme angio neurotique



                            Bonjour ,

                            Je suis atteinte de la maladie des oedemes angio neurotiques depuis 2001.
                            Ma première crise s'est manifestée à mes 17 ans.
                            La première fois je n'ai pas compris, j'ai vu ma main tripler de volume, je dois dire que c'est très impressionnant.
                            En me rendant au service des urgences d'un hôpital de la région parisienne, ils m'ont diagnostiqué une allergie à une piqûre d'araignée. en voyant l'oedeme se propager sur tout mon bras, je me suis rendu à l'hôpital Necker qui après avoir fait tous les examens possibles et imaginables ont fini par trouver un déficit en C1 inhibiteur, et par conséquent que j'étais atteinte d'une maladie orpheline appellée oedeme angio-neurotique.
                            Depuis je suis contrainte de prendre un traitement tous les jours, ou pour être franche je devrais le prendre, mais je ne le fais pas, car le traitement associé (DANATROL) provoque des effets peu séduisants pour une femme!!! Je vous laisse en juger par vos recherches. Néanmoins, je précise que ce traitement est très efficaces.
                            Cette maladie est héréditaire, je suis maman d'un petit garcon et enceinte actuellement de 4 mois et demi. Et je précise que les crises d'oedeme sont en moyenne d'une par semaine depuis le début de ma grossesse. Très épuisant!!
                            Un enfant a une chance sur deux d'hériter de cette maladie génétique par son père ou sa mère
                            Mon accouchement a été pris avec grande précaution puisqu'il y a risque de crise suite aux épisio, antre autres.
                            Mes crises se localisent habituellement: aux bras, organe génital, visage, pied, énormément de crise digestives ( douleurs spasmodiques ).

                            Pour information si vous souffrez des oedemes angio neurotique je vous invite à prendre contact avec le docteur Laurent à l'Institut Pasteur qui est spécialiste de la maladie, et excelle dans son domaine.
                            Ils vous indiquera, en plus de vous donner les meilleures traitements, les conduites à avoir et vers quel hôpital vous retourner en cas de crise (HOPITAL ST JOSEPH à portes de vanves à PARIS).

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                            • Maladie angioneurotique
                              Bonjour



                              je suis concerne par les memes symptomes 1/2 langue, levres depuis 11 ans lesexamens allergiques sont nuls voici mon adresse e mail la-bonne-etoile@wanadoo.fr merci

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                              • Reponse



                                bsr jai la meme maladie depuis l age de 14 ans diagnostiqué a lage de 28 ans car gros oedeme facial avant je navais quaux maisn pieds et ventres donc l hopital de che zmoi ma envoyé a saint louis a paris service derma je suis resté 3 semaines et sorti avec un traitement a vie de danatrol
                                cest une maladie congénitale mais non hériditaire
                                il ya des phases hautes et des bas moi jai attrapé d autres maladies dont surtout le diabete avec le danatrol mais comme cest une maladie dite orpheline il ny a que ce medicament la a prendre et qui a bcq deffer secondaire mais au moisn soigne les crises carje sais que pour moi jen souffre enormement voila ce queje peux vous dire vous pouvez me posez dautres questions jy repondrais si je connais la reponse mais courage a vous et surtout a votre fille il faut bien l'entourer

                                Commentaire


                                • Angio oedeme ou oedeme angio neurotique



                                  il y a deux types un héreditaire et un acquis. je souffre de la meme maladie c'est horrible mon visage devient un visage de monstre c'est catastrophique mais le probleme c'est que cette maladie est tres rare et le traitement n'est pas évident.

                                  Commentaire

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