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Vitiligo: j'ai plus envie de baisser les bras

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  • Vitiligo: j'ai plus envie de baisser les bras



    Bonjour à toutes et tous,

    Je suis atteinte d'un vitiligo facial, plus précisemment autour des yeux et ce soir,en me démaquillant, je me suis aperçue qu'il venait de s'étendre encore un peu plus. Alors, je suis comme tous ceux qui en sont atteints: oui, il y a plus grave mais néanmoins, cette maladie commence à me démoraliser et à me créer de vrais complexes. J'ai 26 ans et cela m'est apparu il y a 1 an (suite à mon enménagement à Paris) et je passe parfois par de vraies crises d'angoisse. Dernièrement, je suis suivie par un médecin de l'hopital St Louis et, après avoir essayé les corticoides (prescrits par mon ancien dermato)qui m'ont abimé les paupières, le médecin veut me faire essayer un traitement au PROTOPIC avec UVB naturel (soleil). D'après lui, ça a l'air de bien fonctionner... Je commencerai en mars.
    Si vous avez déjà essayé ce traitement ou si vous avez des infos, transmettez les moi SVP. De même, si vous avez des témoignages sur la repigmentation par dermographie, sur les résultats de traitement à l'Aloe vera,bref, sur le traitement VITISES,sur tout ce qui a déjà pu avoir des résultats, ça m'intéresse. Après avoir bien pleuré et déprimé, je n'ai plus envie de baisser les bras et de laisser cette saleté de vitiligo me "défigurer" sans rien faire. Je souhaite du courage à toutes celles et ceux qui connaissent ce problème, merci d'avance pour vos infos et conseils.

  • Moi aussi je suis atteinte



    Je m'appelle Marie, j'ai 34 et comme toi cela m'est apparu suite à mon emménagement (pourtant voulu) à Bordeaux (je viens de Cambrai 59). D'abord aux aisselles ma pilosité à blanchie là ou s'était devenu blanc, cela c'était en décembre 2005. Puis en avril ce fut à mon visage que les taches sont apparues alors j'ai consulté une dermato qui m'a dit vitiligo, maladie génétique y'en a dans votre famille ? Non , bizarre. Vous ne pouvez rien y faire, cachez vous du soleil ou cancer de la peau. Cela fera 23 euros merci et au revoir.
    J'étais démoralisée, vidée, anéantie.
    En surfant sur le web, j'ai découvert qu'il n'y avait que 2 unités ou l'on soignait le VITILIGO paris et bordeaux (tiens ouf la chance !!). En avril j'ai tél et j'ai eu un RV en septembre (lol). De là il m'a dit que c'était du à un pb psy des frottements, pour ma part, le soutif le maquillage. Donc je n'ai plus mle droit de me maquiller sauf sortie exceptionnelle, plus de bijou (montre, collier, chaine....), ne mettre de créme sauf trés liquide.
    J'ai eu aussi des médoc (Vit B12 magnésium en alternance avec oligosol) mais cela n'a rien fait. J'avais aussi du protic mais je ne l'ai pas utilisé (trop cher, pas remboursé et sensation de brulure. Par contre j'ai commencé de la puvathérapie par UVB méladinine à raison de 2 séances par semaine mais mon visage est trés vite devenu rouge dès qu'il faisait un peu chaud, je suis donc pasée aux UVA.
    Je ne peux pas dire qu'il y a repigmentation mais le vitiligo me pése moins car ma peau semble quelque peu bronzée. Je dis cela pour le visage car par contre sous les bras rien ne change pire le vitiligo progresse ventre, dos, sous les avants bras etc... ca gagne mais jene baisse pas les bras.
    Contacte moi si tu veux marie.williart@wanadoo.fr si tu veux en discuter. Bon courage
    MARIE

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  • Reponse
    ... le vitiligo



    c vrai que le vitiligo est dure a vivre tous les jours je me dis ke cette foutu maladie va finir par me tuer svp jai besoin de parler
    unisons nos force

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    • ... le vitiligo
      ... le vitiligo"



      j ai du vitiligo depuis plus de 15 ans
      et depuis la naissance de ma fille, les taches ont pris du terrain...j ai vu plusieurs dermato
      je refuse de refaire de la puva...pas envie de me choper un cancer de la peau..je prefer avoir mes taches
      j ai vu une super dermato qui va ds mon sens...ecran total ..et puis avec un peu de chance ma peua va s eclaircir au fil du temps et on remarquera moins les taches
      je sais que c est hyper demoralisant, j en fais des cauchemars ms il faut vivre avec et être lucide..une repigmentation complete releve du miracle
      courage

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      • Malheureusement il faut vivre avec



        Bonjour,

        Voila pour ma part mon vitiligo est pas mal avance, yeux, menton, main, bras et endroit intime.

        Il m'est apparu a 15 ans et ne cesse de progresser, mais ca ne serre a rien de deprimer car il ne partira pas, je ne me sens pas defigurer, je croix qu'il y a bien pire dans la vie c'est un peut disgracieux mais ca ne me rend pas moche pour autant. Ma teinte de peau est claire donc plus je reste eloignee du soleil et moin les taches se voient alors.... pas de soleil tant mieux sa donne des rides....Hi hi hi....

        Commentaire


        • Défigurées...



          Salut!

          Comme toi je suis atteinte de vitiligo.
          Depuis l'âge de 9 ans (suite à un lourd pb psychologique)mon vitiligo ne cesse de s'accroître .
          J'ai maintenant 17 ans et cette maladie a envahie mon visage(autour des levres et des paupieres) mes doigts mes coudes mes genoux mon ventre et même les endroits intimes. Au début tout le monde me dévisageait et il était hors de question pour moi de me mettre en maillot de bain. J'ai presque fais le tour des dermatologue de ma ville (Orléans) et m'ont tous conseillé les cremes corticoides les cremes autobronzantes ils m'ont même conseillés de faire des U.V à faible doses mais ils m'ont tous dis que ces traitements étaient dangereuxc'est pourquoi j'ai décidée de n'en faire aucun.
          A mon avis évite au maximum le soleil tu peux toujours mettre du fond de teint car même s'il n'enlève pas la maladie au moins il la cache.
          Je crois malheureusement qu'il n'y a pas de traitement miracle pour cette maladie qui nous dévisage et nous rend aussi blanche qu'un cachet d'aspirine!

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          • Malheureusement il faut vivre avec
            Reponse



            comme j'aimerai etre comme toa !!! comme j'aimerai me dire chaque matin ce n'est pas grave il faux vivre avec moi je ni arrive pas !!!
            j'ai 14 ans
            et je suis atteinte du vitiligo depuis l'age de 7 ans !! j'en ai partout
            mains, coudes, menton, paupiere, jambes, dos, ventre,.... et j'en passe !!!
            mon dermato me dit pareil que la plus part des gens : on ne peux rien faire !!
            j'ai quand meme un traitement vitix(une creme un peu granuleuse)
            pour l'instant sans succes

            depuis 4 ans mes taches repigmentent par petit(vraiment petit) trous
            certes c'est encourageant mais bonjours l'effet gruyere !!
            est ce ke quelqu'un connait un autobronzant qui resiste a l'eau(plus pratique pour l'été)????
            (j'ai la peau un peu bronzé)

            voila
            c pourquoi franchement je tiens a te feliciter d'assumer ce probleme
            bravo a tte les courageuses

            claire

            Commentaire


            • Corinne



              bonjour,

              Suite à vos interrogations sur le vitiligo, je viens vous apporter mon témoignage. Atteinte de vitiligo autour des yeux, coudes et pieds, je suis allée voir moult dermatos sans succès. Puis tout à fait par hasard, mon otorino qui lui-même avait le même souci, me conseilla un jour d'aller voir le professeur GAUTHIER à bordeaux à l'hôpital SAINT JEAN. J'ai donc été soignée par PROTOPIC et du me mettre au soleil progressivement 2 puis 3 puis 5 mns par jour pendant quelques mois. Le vitiligo s'est atténué au niveau des yeux selon l'avis général de mes connaissances. Régulièrement suivi, il m'est possible de demander une greffe. Il faut aller sur le site de l'hôpital SAINT JEAN car il explique photos à l'appui, comment se passent les greffes. Ils prennent des cellules du cuir chevelu et les mettent en culture. Ensuite ils mettent de l'azote sur les tâches, ce qui provoquent des cloques et le lendemain, ils injectent les cellules dans celles-ci. Il faut prévoir 2 jours à Bordeaux pour cette intervention.
              Voici l'adresse du site www.afvitiligo.com
              Je dois reprendre RV si vous voulez de renseignements, n'hésitez pas à me poser des questions. Les tâches que j'ai au coude ont légèrement régressé. Je vais tenter la greffe.

              Bien à vous et courage.

              corinne blein

              Commentaire


              • Corinne
                Erreur



                ce n'est l'hopital saint jean a Bordeaux mes saint andré

                Commentaire


                • Le produit permatan




                  Cheres toutes! J'ai le vitiligo depuis 15 ans et j'ai l'impression qu'il n'y a rien a faire.Il ya 3 ans j'ai trouve un produit que m'aide beaucoup de cacher les taches. C'est le Permatan lotion. Pour l'ete c'est super!

                  Commentaire


                  • A l'attention de malane 1980



                    Bonjour voila j'ai lu votre courrier qui a retenu toute mon attention ayant également un vitiligo dans votre texte je me suis un peu reconnu car je vis la meme chose et cela me rend de plus en plus mal je vois que vous avez posté ce message en 2007 et nous sommes en 2012 maintenant ou en etes vous avez vous trouvé un reméde est ce que cela va mieux aprés ces années si vous lisez mon message vous me trouverez sur facebook et jespére que nous aurons l'occassion de discuter. Nathalie Douet

                    Commentaire


                    • Re: Vitiligo: j'ai plus envie de baisser les bras

                      Vitiligo

                      Bonjour
                      Mon fils est atteint également d'un vitiligo facial. Il a fait le traitement protopic qui a marche.
                      D'autres zones, apparaissent, c 'est l'hiver.
                      Les UVB associées au protopic ont elles fait effet?
                      Merci pour votre réponse

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                      • Re: Vitiligo: j'ai plus envie de baisser les bras

                        Pour le vitiligo

                        Salut, je ne sais pas ou tu en est avec ton problème, mais moi je connais quelqu'un qui actuellement prend un produit d'une gamme qui est en teste a tellement pour une transformation physique en 90 jours qui est dans un seul bute de lui faire perdre de la graisse en somme pour augmente la masse musculaire mais étant donner que s'est une science pour les problèmes de peau cela a aussi réglée le vitiligo en trois moi c'est presque un mauvais souvenir pour lui

                        Commentaire


                        • Re: Vitiligo: j'ai plus envie de baisser les bras

                          Pour le vitiligo
                          Demande d'info

                          Pourrais-tu nous donner plus d'infos sur cette gamme de produit ? Merci [s:p/1n]

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