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Maladie de verneuil

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  • Maladie de verneuil



    Bonjour à toutes et tous,

    Je suis une femme de 37 ans, je traine la maladie de Verneuil depuis 13 ans mais on vient seulement de me la diagnostiquer. J'ai ouvert cette discussion pour pouvoir en parler un peu, j'en ai besoin car mon moral est vraiment très bas. J'en ai un peu marre de souffrir et de m'entendre dire qu'il n'y a pas de remède pour soulager cette souffrance. Marre des pansements quotidiens qui m'arrachent la peau, marre de ne pas pouvoir vivre correctement...C'est inadmissible à notre époque de souffrir de la sorte sans que rien ne soit fait sous pretexte que ce n'est pas une maladie courante et pas mortelle... même la sécu ne reconnait pas cette maladie à 100% .
    Enfin bref, si quelqu'un a aussi cette maladie et qu'il a des petites astuces pour éviter les poussées je suis preneuse.

    Merci d'avance pour le réponses.

  • Maladie de verneuil



    Bonjour,
    Moi aussi j'ai la maladie de verneuil et j'ai créé un site pour raconter mon histoire. J'ai suivi un traitement depuis janvier et à ce jour je suis en rémission totale. Pour info sur une demande de votre médecin à la sécu la maladie est prise à 100% pour une période de 2 ans renouvelable.

    Mon site est www.maladiedeverneuil.com

    Bon courage

    Caroline

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    • Bonjour
      Merci pralinette



      Merci pralinette pour cette info ... je vais essayer ... je suis prête a essayer tout ce qui pourra me soulager un peu.

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      • Maladie de verneuil
        Merci caroline



        Merci Caroline pour cette info... je vais aller visiter ton site sans tarder.

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        • Bonjour



          je suis dans la même situation que vous en ce qui concerne cette maladie. j'ai 29 ans et on m'a détecté cette maladie mais elle a été dépisté avant le stade un. je suis malgré tout moi aussi désabusé par cette maladie. je n'arrive pas à tenir debout au taf plus d'une demi journée sans n'être obligé de me gratter jusqu'au sang et à cause de ça je vais perdre mon travail. je n'arrive pas à oublier cette maladie car au quotidien elle me rapelle sa présence; et quand on entend les médecins dire qu'il faut éviter le stress la fatigue etc. cela me met en colère; j'en suis au point d'en avoir ras le bol je n'ai plus aucun projet d'avenir car je sais que cette maladie me ronge. et être sans réponse et être traité comme des cas de labo et non des personnes m'agace. ce qui est peut être le plus difficile c'est de n'être compris de personne dans mon entourage. donc je cherche comme vous des personnes à qui parler et qui aurait peut être quelques petits trucs pour soulager les démengeaisons et surtout énormément besoin d'échanger. j'espère que les uns les autres nous pourront nous soutenir

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          • Malaide de verneuil



            bonjour, j'espère ne pas te répondre trop tardivement .. J'ai cette maladie depuis ma puberté (j'ai 39ans) mais cachée par une autre maladie elle n'a pu être diagnostiqué.. cette fois marre de toutes ces douleurs, de cette démarche ridicule par obligation .. de ne pas pouvoir continuer à cacher cette douleur , je suis allée voir un chirurgien plasticien qui connaissait la maladie... faut savoir que cette maladie ne se traite seulement par la ou les chirurgies, mais n'empêche pas définitivement les récidives .. mais c'est le seul traitement aujourd'hui ... Bon courage , patience, et fonce .. séve

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            • Malaide de verneuil
              Moi aussi...



              Bonjour à toutes et toutes... Je souffre également de cette maladie et je suis un peu rassurée de savoir que je ne suis pas la seule (même si je ne me réjouis pas de vos souffrances, bien sûr...). J'ai 37 ans et depuis 1 an, la maladie est devenue beaucoup plus invalidante qu'avant. C'est en allant farfouiller sur le net que j'ai pu comprendre de quoi je souffrais exactement. Depuis l'âge de 20 ans, je suis suivie par une dermato (car j'ai aussi du psoriasis que j'arrive tant que mal à dompter). Ma dermato suit l'évolution de mes kystes depuis longtemps (ils se situent essentiellement au niveau des aisselles). Au fil des années, on a tout essayé : antibios locaux et oraux, phytothérapie, retirer ou ponctionner le ou les kystes, etc.... Mais depuis 1 an, ça a vraiment empiré (au moment où j'ai arrêté ... . Je n'osais même plus aller voir ma dermato tellement j'avais HONTE de la forme que ça avait pris et PEUR. Je n'en parlais pas non plus à ma généraliste. Personne n'était au courant... Je me suis finalement décidée à aller voir ma dermato il y 15 jours, et là elle m'a dit qu'il fallait opérer, plus le choix !! Et aujourd'hui, j'en ai enfin parlé à ma généraliste pour qu'elle me conseille un chirurgien. Je dois prendre RDV demain matin. J'ai peur, peur de l'intervention chirurgicale, mais cette fois, je ne vais pas pouvoir y échapper !!! Et puis j'ai honte de le dire... Seuls mes parents, ma dermato et ma généraliste sont au courant. J'ai toujours réussi à cacher ça à tout le monde... surtout que jusqu'à il y a un an, c'était beaucoup plus vivable ! Est-ce qu'il va me falloir un arrêt de travail après l'opération ? Que dire aux gens qui travaillent avec moi ? En allant sur les forums, j'ai bien compris le genre d'opération qu'on va me faire, et je me demande si après, on reprendre rapidement une activité plus ou moins "normale"... Si vous pouvez m'éclairer... En tout cas, en parler fait du bien, et je vous remercie toutes les infos que j''ai pu recueillir dans cette discussion. Bon courage à vous !!! Je vous tiendrai ai courant. Si jamais vous avez des conseils, je suis preneuse !!!

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