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Lupus ?!

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  • Lupus ?!



    Depuis déjà bientot 2 semaines, je passes des tests pour diagnostiquer un lupus.
    tout a commencer en 1992, un matin je me réveille avec les pomettes et les oreilles en "rash" et craquelées, avec une sensarion de brulures. Après quelques jours, arthrites dans le pieds gauche... j'ai reçu le diagnostique d'arthrite Rhumatoide juvénile. On m'a alors expliqué que mon système immunitaire ne sachant pas trop ce qui se passait, avait attaqué au hasard, et causé le rash cutané. Les crises d'arthrite ont duré presque 2 ans, jusqu'à l'arrivée de mes règles.

    en 2009, j'ai accouché d'un beau petit garçon, Nathan. Depuis l'accouchement, je consulte mon médecin ici et là pour plein de petits souci qui ne semblent avoir aucun rapports entre eux; bleus soudains sur les jambes, douleur à la poitrine, infections qui se multiplie sans raisons... ... ... Il y beintot 2 semaines, je me suis réveillée une nuit avec une sensation de brulure au visage. Même "rash" qu'en 1992, cette fois ci au visage seulement (joues et nez). Je consulte donc à la meme clinique qu'en 1992, le meme médecin, et je lui mentionne l'épisode de 92. Il me fait donc passer des 1ers tests sanguins pour un lupus (la question avait été soulevées en 1992, mais comme il s'agissait d'un 1er épisode, et que j'avais 8 ans... impssible de poser un diagnostic à ce moment). Depuis, j'ai passé d'autres tests sanguins, je commence à avoir des douleurs ca et la aux articulations, et j'ai toujours ce rash qui me brule le visage. Mais je n'ai toujours pas de nouevlles d'aucun résultat. Je me dis donc que les tests sont négatifs pour le lupus...
    Mais c'est presque impossible... je ne vois pas ce que ca peux être d'autre...

    quelqu'un a vécu la lourde attente de diagnostic ?


    Merci....

  • Lupus depuis 2008!



    Salut Melanie,
    Je vais te faire part de mon experience en essayant de t'aider et peut etre tapporter une reponse !
    On ma diagnostiquer un lupus en fevrier 2008 mais je n'ai pas connu de periode d'attente car seulemnt une prise de sang a suffis,concernant les symptomes je navais pas datteinte au niveau du visage mais de tres grosses douleurs dans ttes les articulations et je ne pouvais plus marcher!!! Une periode tres difficile...
    Aujourdhui je suis suivi en medecine interne mais le traitement ne me concient pas jai toujours mal!
    Et toi? As tj un rdv bientot? Et surtout comment vis tu cette maladie? Car moi ca me pourris ma vie!!!!
    A bientot

    Commentaire


    • Lupus depuis 2008!
      Merci



      Adiline,

      je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre ! Tu dis avoir été diagnostiqué en 2008... comment tu le vis, depuis 3 ans, au jour le jour ? Et le suivi médical, ça se passe comment pour toi ?
      J'ai un rendez-vous en dermato demain après-midi, puis en médecin interne le 6 février... ce qui me semble être une éternité !
      Pour le moment, je vis beaucoup d'insécurité face au diagnostic. Même si le diagnostic me fait un peu peur, j'ai plutôt hâte d'être fixée sur ce qui m'arrive. au niveau du visage, j'ai depuis 3 semaines le fameux "masque de loup"... un rash pas joli dutout et franchement douloureux... J'ai aussi ici et là des douleurs articulaires qui ont commencé par le coude et poignet droit, puis j'en suis à la hanche gauche; difficulté à me lever de mon lit, à sortir de mon bain... Je suis pour le moment traitée avec des anti-douleurs (dilaudid; un dérivé de morphine), et j'ai une pommade de cortisone à appliquer sur mon visage (mais je ne le fais pas, car la cortisone pourrait semble t'il causé des lésion sur mon visage...)

      au plaisir...

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      • Je n'ai pas



        cette pathologie
        mais je sais que des avancées médicinales se font pour les personnes atteintes des différentes formes d'arthrite
        en particulier une : les biotechnologies

        http://doc.mediaplanet.com/all_projects/9315.pdf

        voyez aussi sur google et tapez biotechnologie arthrite

        pour le lupus on parle comme médicament du benlystaTM, du peptide 140 (les mêmes ?)

        pour apporter un petit plus :
        - éliminez le lait de vache de votre alimentation, le calcium se trouve dans divers aliments, vous pouvez aussi le remplacer par du lait bio avoine enrichi en calcium (moi-même ayant discopathie, arthrose, scoliose, calcification je le fais)
        - le jus de curcuma bio est un excellent anti-inflammatoire (l'associer avec la poudre bio de curcuma) est une alternative aux anti-inflammatoires de la pharmacie provoquant des problèmes gastriques comme les corticoÏdes certes plus puissants mais aux effets secondaires
        - jus d'aloe vera
        - silicium organique
        - silice (prêle, ortie) bio
        - harpagophytum bio
        - vous pouvez vous aider d'hydrolysat de collagène marin pour les arthrites,
        - de baumes naturels très efficaces (calendula, chanvre...) pour vous aider à adoucir votre peau
        - acupuncture
        - natation
        - ostéopathie
        - chlorure de magnésium en cure (nigari en magasin naturel

        ces produits sont très efficaces
        en espérant vous avoir aider



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