publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Ichtyose liée à l'x

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Ichtyose liée à l'x



    bonjour
    je souhaiterais entrer en contact avec des personnes atteintes d'ichtyose ou qui ont un enfant atteint. je suis mama, portuese de la maladie et mon petit garçon n'a rien. je voudrais m'informer sur la vie au quotidien (soins, finance ...et autres désagréments) car je peux avoir un garçon atteint.
    merci

  • Bonjour,



    Je me permet de te répondre car je suis moi-même atteinte d'ichtyose mais à un stade très léger. J'utilise du Dexeryl, crême très grasse sur tout le corps matin et soir, et l'hiver comme en ce moment, j'en met aussi dans la journée.
    Sur moi, on n'a jamais trouvé de traitement idéal mais je crois que pour éviter d'avoir trop mal il faut hydrater un maximun.
    C'est la seule aide que je peux t'apporter...au niveau de l'hérédité mais parents n'en ont pas seul mon grand-père et un cousin en ont.
    Bon courage.
    Aurélie.

    Commentaire


    • Bonjour,
      Merci!



      je pense que mon fils est atteint à u stade aussi léger, quoi que en ce moment avec le froid, il pèle des bras , jambes, fesses et ventre. Il a un traitement par oméga 3, atopicalm en crème, ma dermato m'a dit que dexeryl pas efficace (????) Voila. merci d'avoir répondu

      Commentaire


      • Ichtyose lié à l'x



        Bonjour,

        Je suis également atteint d'une ichtyose vous aurez d''avantage d'information auprès de l'association de l'ANIPS si vous avez un compte facebook vous pourrez dialoguer avec quelque membre de cette association concerné par d'autre forme de la maladie. J'utilise en alternance de la glycérine et une prépration magistrale.

        Commentaire


        • Re: Ichtyose liée à l'x

          Http://ichtyose.fr/

          Bonjour,

          Tu peux contacter l'AIF via le liens suivant.

          Commentaire

          Publicité

          publicité

          Chargement...
          X