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???? qui connait cette maladie ????

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  • ???? qui connait cette maladie ????



    je souffre depuis deux ans de sois disant spasmophilie sans que aucun medecins ne soit daccord mais en attendant c est moi qui souffre d une paralysie gauche de la tete aux pieds avec engourdissement de la jambe gauche et du bras gauche! j'ai la bouche seche ,plus de salive n' arrive pendant ses crises,les dents anesthesiées comme si je sortais de chez le dentiste j'ai souvent mal a la tete,tete qui tourne et l'impression de vertige avec bouffées de chaleur et le coeur qui s'accelere!
    si quelqu'un a un nom a mettre sur cette maladie je lui serait reconnaissante

  • Nous ne sommes pas des malade imaginaire!!!



    Moi j'ai cette spasmophilie depuis 13 ans maintenant. Après la naissance de mon troisième enfant. Et comme mon medecin me disait, ce n'est pas facile au quotidien mais on ne peut pas en mourir! Il y a 13 ans j'ai commencer a avoir des problèmes d'intestins, balonnements, problèmes digestifs, crises d'angoisses. Tout le monde me disait que j'étais dépressif après la fatigue de 3 grosesses sur 3 ans. J'étais tout le temps fatiguer. Jusqu'au jour ou je ne pouvais plus me lever et que j'avais des palpitations et d'énorme problèmes pour me nourir. Après une hospitalitation et de nombreuses recherches, les médecins mon dit que c'était dans ma tête et qu'ils on rien trouver. J'ai véçu pendant des années dans la souffrance et à chaque fois la spasmophilie revenais autrement. Maintenant c'est mon estomac, mon foie et mes intestins qui travaille au ralenti pendant les crises. Je prend du magnésium de la Belgique à 450 mg de magnésium tout les jours depuis 9 ans.C'est vraiment la dose qu'il me faut. Parce-que ici en France le max. est mag 2. Quand j'essais d'expliquer à mon entourage ce que je traverse, ils on du mal à comprendre! Depuis 3 ans je suis une cure acupuncture tout et je peut te dire que c'est là seule chose qui marche pour moi. Après avoir essayer plein de remèdes. Les medecins donne trop facilement des anti-dépresseurs et anxiolites, mais n'arrangent rien à notre état. Au moment des crises, je prends du spasfon et du magnésium et je me repose. Je pourrais encore te raconter beaucoup de choses, mais je dois coucher les petits! Si tu veut, tu peut toujours me contacter pour d'autres questions. Je te souhaite bon courage. A bientôt.

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    • Salut



      le probleme de cette maladie c que chque personne a des cause et des symptomes differents donc tres difficile a identifier mais c super handicapant je sais de quoi je parle, certains de mes symptomes ressemblent aux tiens et aussi a ceux de la personne qui ta deja repondu. au debut c super fort, super flippant mais avec le temps tu apprendras a connaitre tes crises, je dis pas que ca ira mieux mais tu pourras au moins les maitriser.
      bon courage et si tu veux en parler pas de prob

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      • Quelques éléments de réponse



        bonjour,

        tout d'abord je suis totalement d'accord avec stroumpfette 15.
        pour ma part la première crise a eu lieu lorsque je devais avoir 15/16 ans en pleine nuit cela se manifeste par une raideur dans les membres ( mains jambes ) au point de ne plus pouvoir marcher ni même parler. Souvent cet état se solde par une évanouissement. En fait la spasmophilie est un trop plein d'oxygène dans le cerveau comme la dit une personne sur le forum il faut être à l'écoute de son corps car la spasmo, en général bien sûr car nous avons tous et toutes nos particularités, est un état qui arrive avec la fatigue et le stress ou tout simplement, on se met à penser à 36.000 choses en même temps et le cerveau s'emballe.
        Pour gérer un peu cela on peut faire la chose suivante quanD on sent que l'on panique un peu ou qu'une crise arrive: on prend un sac plastique, par exemple, que l'on met autour de la bouche et du nez ( comme un masque à oxygène ) et calmement on souffle dedans pour que le cerveau se réoxygène normalement, c'est une infirmière à la fac çoù j'ai fait mes études qui m' a expliqué cela un jour que je me suis évanouÏe et qui, par la même a mis un nom sur cette maladie mal connue et qui n'est pas vraiement prise au sérieux.

        De plus, un jour sur la 5 sur l'émission " le magazine de la santé" je suis tombée par hasard sur un reportage consacré à cela et il semble qu'il existe un magazine créé par des spasmophiles ( en vente uniquement sur internet si ma mémoire ne me fait pas défaut) mais je ne retrouve pas les coordonnées de ce dernier on pourrait sans doute trouver cela par un moteur de recherches.

        voilà ce que je peux dire de cette maladie je ne pense en être guérie mais j'essayes d'être un peu à l'écouet de mon corps d'en parler à mon entourage pour qu'ils ne paniquent pas. j'ai moi aussi pris du magnésium à haute dose, du spsfon des anxiolitiques car souvent dépression, angoisses et spasmophilie forment un tout pour les médecins.

        bon courage à toutes.

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