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Déficit en protéine s

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  • Déficit en protéine s



    salut !!

    j'ai 27 ans et depuis déjà qques années j'ai les jambes pas mal abimées( varicosités...)et j'ai meme failli faire une phlébite!je suis suivie par un phlébologue et il m'a fait passer des tests et il se trouve que j'ai un déficit en protéine s .
    Je suis a la recherche de témoignages de personnes ayant le meme problème car j'aimerais en ... sur les risques ...
    Mon phlébologue m'a juste dit que c'eait probablement héréditaire, qu'il fallait que je fasse attention en avion, ne pas rester trop longtemps allonger, j'ai aussi arreter de prendre la pillule ...

    merci d'avance pour vos réponses

  • Bonjour



    moi egalement j'ai le même probleme que toi deficiance s
    j'ai deja fais 4 phlébites dont une a la gorge
    effectivement c'est ereditaire ma mére ,ma soeur et sa fille on le même probleme
    pour l'instant aucun remede si ce n'est que effectivement de ne pas rester allongée constamment
    la marche est trés conseillée pour notre cas
    avec ce probleme je fais regulierement des ulceres variqueux
    j'ai les deux jambes atteintes
    donc a surveiller
    a bientot
    nous pouvons corespondre par mp

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    • Deficit en proteine s,pour grnouille315



      G moi aussi 1 deficit en proteine s, c 2 ma mere que sa me viens ,nous sommes 6 et 5 a avoir ce deficit.je suis sous sintron depuis 1999, et a vie.je viens de subir une petite intervention et g actuellement une phlebite o bras!! Rare mé l é la, trés douloureux!!1 2 mes frere a fait une ambolie pulmonaire en 1994 une enquete familiale par l'hospital nous a annoce que nous avions ce deficit.Ma mere et decedee d'une ambolie.G 2 filles,une 2 14 ans et une 2 8ans,o fait g 43ans.Je saute du coq a l'ane mais tellement 2 choses a dire que je ne c pas trop par ou commencer.Les risques il y en a.Pour dire je suis sous avk é je travaille dans une cuisine é les risques ne sont pas moindre.Il faut vivre avec.Pour l'avion? porter des bas 2 contention et marcher,pas facile!Tous les mois je fais un contole sanguin.Pour le reste je continue 2 faire comme avant.Si tu souhaite me parler je te laisse mes numeros,c plus facile 2 parler que d'ecrire.Mon domicile:0556237368 mon portable:0616414461

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      • J'ai ce probleme, très sérieux en cas de grossesse



        bonjour,
        je viens de lire votre message, et souhaitais vous répondre.
        j'ai découvert que j'avais ce probleme en 2002. A cette époque j'attendais un bébé, et ma soeur aussi. elle est décédée d'une embolie pulmonaire massive à 6 mois de grossesse, et les recherches qui ont suivi ont montré que c'était du à ce deficit en proteine S. après analyse, j'ai moi même, ainsi que ma mère d'ailleurs, ce déficit. ca implique en cas de grossesse un risque important car la grossesse abaisse encore naturellement le taux de prot S. solution : des piqures d'anticoagulant des le début du 3eme mois de grossesse et jusqu'à 6 semaines après. et normalement ca doit aller.
        en tout cas, il faut vraiment en tenir compte dans cette situation, sinon les conséquences peuvent être dramatiques... mais pas toujours heureusement...
        pour le reste c'est vrai, les consignes sont les mêmes que pour quelqu'un qui a n'importe quel probleme de circulation...

        Commentaire


        • J'ai 23 ans et j'ai le meme problème de proteine s



          Je le sais depuis que j'ai 17 ans. Avant je n'ai jamais été malade. Depuis cette nouvelle j'ai sans arret des problèmes. Je suis très inquiète. Autour de moi les gens ne connaissent pas ce problème et me disent que ce n'est rien. Les docteur ne connaissent pas trop le problème non plus.
          Depuis 3 mois j'ai très mal aux jambes, je sens que c'et un problème de veines. Les docteurs m'avaient dis qu ce n'étaient rien que ca allait passer. De plus j'ai pleins de bleus aux jambes. J'ai mal.
          En lisant vos témoignages je me rend compte que ca a un rapport avec le manque de proteine S. Je suis soulagé et inquiète à vous entendre. Connaissez-vous un bon médecin sur Paris?? J'habite à Maisons-laffitte. Merci pour vos témoignage ca me rassure de ne pas me savoir seule.
          Les tests ds ma famille sont négatifs. Je suis la seule. On ne retrouve pas le membre de ma famille qui m'a donné en cadeau ce problème!
          C'est bizarre.
          De plus, je prends l'avion samedi pour la Tunisie. Que dois-je faire avec mon problème aux jambes?
          Merci de me répondre.

          Charlyne

          Commentaire


          • Bonjour une question aussi..



            J'ai 18ans et on viens de m'avertir que j'ai un deficit de la protéine S, cela me disais rien je me suis renseignée un peu.
            On ma dit que je devais arreter la pillule ( ce qui m'embete assez pour vous dire)car je risque de faire phlébite ou embolie :s je voudrai vraiment savoir si il n'existe pas une pillule quand même pour ce cas(entendu parler de luteran..).
            Merci de me repondre.

            une fidèle lectrice de aufemin.com

            Commentaire


            • Bonjour une question aussi..
              Il existe 2 pilules pour le déficit en proteine s



              Il s'agit de cérazette et de microval

              Commentaire


              • Bonjour
                Pareil !



                Bonjour,

                J ai le meme probleme que vous. ( defience en proteine C) quelqu un aurait il les 2 ?
                Je pense serieusement à faire un ptt bébé,mais ma gynéco m'a dit que ce serait une grossesse à risques et j avoue que j y pense sans cesse ! j'aimerais avoir vos témoignages ! Elle m a dit aussi que je ne pourrais pas avoir de péridurale... il y a t il des astuces dans ce cas pour avoir un peu moins mal et etre malgré tout "accompagnée"?
                merci
                mél

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                • Pareil !
                  Deficit



                  bonjour à vous toutes!
                  g su ya pas longtemps que j avais un déficit en proteine S on ma fait cet examen suite au déces de mon bb jétais enceinte de 6 mois et demi. le premier examen on ma dit que le déficit était normal puis mon médecin généraliste m a dit d aller à lhopital de la timone pour faire un bilan je la remercie de s etre occupé de mon cas car javais 2 gygy on mavait dit normal car cété du à la grossesse mé pas dexamen de controle donc je suis retombé enceinte et de nouveau FC 2 mois jété décu de ne pas avoir une cause mais depuis ce matin je suis un peu soulagé d avoir peut etre une cause mon medecin spécialiste que je né pas encore revu m avait dit que pour la prochaine grossesse il faudra que je prenne de laspirine pour nourrisson tout au long de la grossesse. durant toute ma vie je né jamais eu de phlebite ni aucun apparition sur mé jambes mais souvent quand jallais dormir je sentais mé jambes lourdes comme si le sang ne circulait il faut que je marche pour pouvoir me rendormir je nen avait jamais parlé au toubib mais maintenant je comprends.
                  voila en gros mon histoire bon continuation a vous toutes.

                  Commentaire


                  • Pareil !
                    Deficit



                    bonjour à vous toutes!
                    g su ya pas longtemps que j avais un déficit en proteine S on ma fait cet examen suite au déces de mon bb jétais enceinte de 6 mois et demi. le premier examen on ma dit que le déficit était normal puis mon médecin généraliste m a dit d aller à lhopital de la timone pour faire un bilan je la remercie de s etre occupé de mon cas car javais 2 gygy on mavait dit normal car cété du à la grossesse mé pas dexamen de controle donc je suis retombé enceinte et de nouveau FC 2 mois jété décu de ne pas avoir une cause mais depuis ce matin je suis un peu soulagé d avoir peut etre une cause mon medecin spécialiste que je né pas encore revu m avait dit que pour la prochaine grossesse il faudra que je prenne de laspirine pour nourrisson tout au long de la grossesse. durant toute ma vie je né jamais eu de phlebite ni aucun apparition sur mé jambes mais souvent quand jallais dormir je sentais mé jambes lourdes comme si le sang ne circulait il faut que je marche pour pouvoir me rendormir je nen avait jamais parlé au toubib mais maintenant je comprends.
                    voila en gros mon histoire bon continuation a vous toutes.

                    Commentaire


                    • Deficite proteines s



                      salut moi g 25 ans suite à un déchirement osseux à la cheville survenue pendant ma grossesse plus présicement au 8ème les médecins au trouver phébites et trombophilies liaque droite j'ai été hospitalisé pendant 1 mois au total 15 js en réa cardio et 15js en maténité aprés l'accouchement pour de surveillance.9 mois tard aprés examen on m'a dis que j'avais un déficit en proteines s demain j'attend de nouveau resultat

                      Commentaire


                      • Deficite proteines s
                        Suite de noha



                        ce que g oblié de dire c que g fait une embolie pulmonaire mais heureusement sans gravité mais c pas le cas de mon papa qui est décédé de ça il y a maintenant 11 ans

                        Commentaire


                        • Bonjour à toutes



                          Voilà, je viens de sortir de l'hôtel Dieu (paris)
                          J'y ai passé 11 jours.
                          Bilan Thrombose aggravée, de la veine fémorale, veine cavé et reinale..!
                          J'ai 25 ans, et je n'y connaissais absolument rien.
                          Impossible chez moi de savoir si il y avait des antécédents dans ma famille, je n'ai plus mes parents depuis pas mal de temps.

                          Alors tout d'abord voici un lien qui explique très bien ce qu'est la protéine S http://perso.orange.fr/doigt.rose/doigscien/maladi-es/prots.htm

                          Ensuite, il n'existe pas vraiment de traitement contre ce problème apparemment génétique, en ce qui concerne la pilule, tout dépend de chaque cas et de la gravité du problème.
                          Pour ma part aucune pilule possible, il y a un risque beaucoup trop élevé de refaire une phlébite et donc une embolie.
                          Un choix à prendre, mais que vaut il mieux?
                          Changer de moyen de contraception ou une réanimation?

                          pour ma part actuellement j'utilise des ovules contraceptives (j'ai énormément de mal à m'y faire), mon gynécologue envisage la pose d'un stérilet.

                          Aussi je dois faire des prises de sang (toutes les 72h) pour vérifier mon INR (taux de coagulation du sang), et adapter mon traitement anticoagulant.
                          Pour celles qui souhaiteraient en discuter, avoir des conseils (médecins ou autres) ou simplement moins se sentir seules dans leur maladie je suis là.

                          J'ai du mal à accepter ce qui m'arrive, c'est une nouvelle hygiène de vie à apprendre, et j'aimerai pouvoir en discuter simplement avec des personnes qui comprennent ce qu'est un traitement anti-vitamine K !!

                          Gros bisous à toutes, et bon courage^^

                          Djessy

                          Commentaire


                          • Deficit
                            Déficit protéine s



                            Bonjour,
                            Mon ami a 28 ans et il y a un an il a fait une grosse phlébite et a été hospitalisé une semaine. Les medecins ne comprenaient pas trop car il est jeune et en plus sportif. Ils ont donc fait des analyses et conclusion déficit en protéine S. Il a eu un taitement de 6 mois avec prise de sang et port de bas de contention qu'il doit mettre tous les jours. Il a arrêté son traitement en décembre et il y a une semaine il a nouveau fait une phébite mais beaucoup moins grave. Nous nous marions en juillet et partons en voyages de Noces avec 12h de vol, il sera sous traitement mais je ne suis pas très rassurée, y a t-il un risque de faire une embollie ?
                            On nous a également dit de faire un éclectro cardiogramme car il paraît que le coeur en prend un coup à faire des phébites.
                            Si vous aves des info et que vous voulez échanger sur ce sujet n'hésitez pas .
                            A très bientôt.

                            Commentaire


                            • Déficit protéine s
                              Déficit proteine s



                              bonjour,
                              je suis deficiente en proteine s et je suis sous anticoagulant depuis 1995 il y à huit ans on à trouvé que mon jeune fils lui aussi etait deficient ,mais il n'ajamais fait de phlébite cet hiver il à fait un voyage de 20h en avion j'ai demandé à mon médecin de lui donner un traitement preventif ,il à du se faire des injections de calciparine quelques jours avant de partir et dans l'avion de même pour le retour et il n'y a eu aucun problèmes, pour ce qui est du coeur je suis à la dixiéme phlébite la premiere je l'ai eu à 14ans et on ne m'a jamais dit de faire d'électro.esperant que celà te rassurera
                              A très bientot

                              Commentaire


                              • Deficit
                                Déficit protéine s et grossesse... ??



                                Bonjour,
                                Je viens d'apprendre que j'ai un léger déficit en protéine S (63% alors que le normalité se situe entre 65% et 140%), je ne sais pas si ce problème va s'aggraver ou pas sachant que je n'ai aucun symptôme. Et jusque là je n'ai pas de problème particulier mis à part que je fais un peu d'asthmes et des crises de spasmophilie depuis peu mais je sais que cela est dû à un très grande anxiété (j'ai cherché du boulot pendant un an, enchainant les refus). En lisant vos témoignages pour m'informer, je m'inquiète de plus en plus concernant le déficit de Protéine S et la grossesse... Je n'ai que 18 ans mais je souhaite avant tout avoir un bébé avec mon compagnon, et maintenant je panique à l'idée d'une fausse couche... j'aimerais connaître les traitements à faire pour éviter au maximum les risques... Merci d'avance.

                                Commentaire


                                • Deficit en proteine s



                                  salut
                                  j ai 33 ANS ET une amie geneticienne m a indique apres lui avoir mes analyses m a signale un probleme de proteine s ma mere a le meme probleme apparament c est hereditaire , je suis en panique il y a t il des risques en cas de grossesse ;pourriez vous me conseiller un bon specialiste sur paris , je suis inquiete car elle m a indique un risque de paralysie en cas grossesse peut on guerrir avec un traitement ?

                                  MERCI

                                  Commentaire


                                  • Dificite en proteine s



                                    salut !!!!
                                    j'ai 19 ans et moi aussi j'ai un probleme de dificite en proteine s et c et j'ai moi aussi toujours les jambe lourd j'ai eux un petit garçon il y a 9 mois et pendand ma grocesse j'ai ete sous piqure tout les soir a partir du 4eme mois de grocesse j'usqu'aux 4 eme mois apres mon accouchement les risque sont de faire attention quand on ce fait un bleu car parfois sa peu former un calliot de sans et si ce n'est pas soigner a tant sa peut faire une ambolit pulmonaire plusieurs personne de ma famille ont le meme probleme que nous mais eux ont deja eux des phlebites et sont sous traitement a vie

                                    Commentaire


                                    • Pareil !
                                      Idem



                                      bonjour, moi g un déficit en protéine C depuis ma naissance c du coté de mon père qui lui doit être piquée à l'heparine tous les jours.
                                      Moi je vis normalement sauf que je ne peux pas prendre la pillule et qu après un avortement g eu une flébite.
                                      G 26 ans et pendant ma grossesse g du etre sous héparine du 3è mois de grossesse juqu'a 6 semaine après l'accouchement.
                                      mais sinon je vis bien sauf quelque varisse au niveau des mollets!!!!
                                      G eu la peridurale ne t'inquiet pas seulement il faudra que ton accouchement soit déclancher pour pouvoir arreter les piqures d'éparine 8 h avant la peridurale
                                      Ne t'inquiet pas j'étais très inquiète vu que je venais de faire une flébite mais en faite tout à super bien marcher grace a mon docteur et mon gynéco qui m'a super bien conseiller et rassurer.
                                      Bon courage si tu as d'autre question hésite pas


                                      Commentaire


                                      • Message de rappel!



                                        J'ai 23 ans, j'ai fait une phlébite à 18 ans, ce qui a étonné bien des médecins, mais la raison était simple:
                                        - carence en protéine S (génétique)
                                        - pilule Diane (évitez si vous le pouvez)
                                        - voyage en avion de 10h
                                        - fumeuse
                                        - terrain héréditaire propice aux varices
                                        Si vous cumulez l'ensemble, pas de surprise, c'est la thrombose veineuse assurée.

                                        En termes de prévention, rien n'avait été fait et je ne savais pas à quoi je m'exposai à l'époque. Etant donné la dangerosité d'une phlébite et surtout le traitement assez lourd qui a suivi, c'était pourtant la moindre des choses (piqûres chaque jour pendant un mois, 6 mois avec les bas de contension et un suivi médical tous les mois sans oublier l'interdiction de reprendre la pilule!).

                                        Aujourd'hui, je n'ai pas refait de phlébite et pourtant je fume toujours (en projet: arrêter de fumer), j'ai arrêté la pilule pour me faire poser un stérilet. Sachant que je n'ai jamais eu d'enfants ça compliquait un peu les choses (ces nouveaux stérilets à l'époque venaient d'entrer sur le marché: d'où aujourd'hui de nouveaux problèmes, les fils du stérilet ayant disparu, il va falloir le retirer autrement..).

                                        La pilule Diane que je prenais à l'époque me garantissais contre l'acné, à cause de la phlébite j'ai du l'arrêter. Du fait de la carence en protéine S, je ne pouvais pas reprendre de pilule, mais c'était plus que nécessaire parce que j'étais en couple, et j'avais décidé de suivre un traitement lourd contre l'acné qui nécessite de prendre une contraception.

                                        Tout cela pour dire que ma phlébite a tout de même bouleversé pas mal de choses dans ma vie. Mais je suis contente de l'avoir fait car je suis maintenant plus qu'informée sur le sujet: je ne me met pas en situation de risque à présent. Je vais me marier et on songe à avoir un enfant, peut-être que la question ressurgira à ce moment là...

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                                        • Deficit en proteine s



                                          bonjour,
                                          j'ai 31 ans, et j'ai moi aussi un deficit en proteine s,decouvert en 2000 apres un avc sous pillule.ton phlebologue a raison c'est hereditaire. apres des recherches dans ma famille,cela vient de ma mere.ce deficit contre-indique une contraception oestro-progestative.je suis sous anti-coagulant.ton phlebologue ne s'inquiete pas trop mais le risque de residive est important.tu devrais en discuter avec ton medecin generaliste,qui te conseillera d'avantage.

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                                          • Hello aux proteine s



                                            Salut, jai 22 ans et comme toi jai une insuffisance en proteine S. Du coup tout latiraille : bas de contention (super sexy !!!!) lol anticoagulant qui font bien mal o bide enfin la total koi ! mais bon... Ya pire ! lol
                                            mon medecin m'a dit que cétait hereditaire, en ce qui me concerne cest un cadeau de mon pere. Ca fait 4 ans que je sais ce que jai et moi aussi jai du arreter la pilule, la cigarette, et faire de la natation car cest ce qu'il y a de mieux a faire surtout en été pour soulager quand on supporte pas les bas ! voila gros bisous !

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                                            • Hello



                                              Salut, jai 22 ans et comme toi jai une insuffisance en proteine S. Du coup tout latiraille : bas de contention (super sexy !!!!) lol anticoagulant qui font bien mal o bide enfin la total koi ! mais bon... Ya pire ! lol
                                              mon medecin m'a dit que cétait hereditaire, en ce qui me concerne cest un cadeau de mon pere. Ca fait 4 ans que je sais ce que jai et moi aussi jai du arreter la pilule, la cigarette, et faire de la natation car cest ce qu'il y a de mieux a faire surtout en été pour soulager quand on supporte pas les bas ! voila gros bisous !

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                                              • Salut! deficit protéine s aussi!



                                                j'ai mis un autre post tout a l'heure, mais je n'avais pas encore vu celui là.

                                                Ma question est simple : y'a t'il des filles qui ont mené des grossesses a terme avec un déficit en protéine S? J'en suis à ma 4 ème fausse couche (je sais y'en a qui en sont a bien plus) et je commence à desepérer... Je viens de subir un curetage à 12 sa, mon "bébé" est mort in utéro, malgré l'aspégic nourrisson, mon sang était encore trop épais semble-t-il...

                                                Mon gynéco envisage de me mettre sous "lovénox" pour ma prochaine grossesse... Avez-vous déjà eu ce genre de traitement en étant enceinte?

                                                Merci de vos réponses.

                                                Yzzah

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                                                • Victime du "déficite en protéine s"



                                                  Bonjour, Moi je l'ai appris un peu tard. J'avais ce déficit sans le savoir, et donc je prennait la pillule anti-conceptionnelle avec estrogène (dangereuse combinaison). Alors il arriva ce qu'il arriva! J'ai fais une embollie pulmonaire en 99. Je me suis réveillée en plein nuit avec une douleur très très vive dans mon poumon gauche, semblable à des "coups de poignard". L'embollie, on sait, se termine parfois en décès. D'après la grandeur de mon embollie (la grosseur d'une paume de main), le médecin m'avait donné 50% de chance d'y survivre. J'ai donc failli y laisser ma vie! Comme médicaments, j'ai pris du Fragmin en sereingue pendant des mois pour ensuite prendre du Coumadin pendant un an. ATTENTION: Il ne faut pas oublier que si jamais tu tombes enceinte, que le taux d'estrogène dans ton sang augmente en flèche... il est alors plus dangereux pour toi de faire un caillot. Je te suggère alors fortement de consulter ton médecin (et préférablement un hématologue) si jamais tu veux des enfants. Ainsi, tu pourras être anti-coagulée durant ta grossesse. Il y a une certaine période durant la grossesse ou tu ne peux pas prendre d'anticoagulants et que c'est plus risqué... Mais j'ai eue une grossesse sans problème malgré mon déficit. Il s'agit d'être bien suivie. Tu as eu de la chance dans ta malchance car ton caillot ne s'est pas déplacé au poumon. À titre de prévention, on dit qu'il est préférable de ne jamais resté assise pour plus de 20 minutes et de faire de l'exercice quotidienne. C'est ce que je te conseil. ; )

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