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Préviscan à vie à 22 ans

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  • Préviscan à vie à 22 ans



    Bonjour tout le monde !!!

    L'année derniere jai fais une phlébite à la jambe donc 8 à 10 mois de préviscan et bas de contention que je porte toujours d'ailleurs à cause des séquelles...

    Suite à ca, on a fait des recherches à savoir pourquoi javais eu cette phlébite car personne dans ma famille en a eu. On a trouvé que javais un antiphospholipide dans le sang.

    Dernièrement, j'ai eu des douleurs à lautre jambe, accélération du coeur, douleur dans le bras gauche... On ma mis son kardégic (aspirine en fait) et depuis ce jour, les chercheurs sur les antiphospholipides ont déclaré que laspirine suffisait pas et qu'il fallait revenir sur le préviscan.

    Donc voila c'est reparti pour faire des prises de sang por voir l'INR et tout ce qui va avec...

    Ya t'il des personnes dans mon cas ? car moralement c'est pas cool surtout quand on a que 22 ans...

    Merci !!!

  • Pas cool



    pas cool c'est vrai mais dis toi que tu as une chance dans la "malchance" à ce qu'on ai pu detecter d'ou venait ta phlebite et qu'il y a un traitement pour prevenir. Il y a tant de maladies que la science actuelle ne permet pas encore de soigner.
    Dis toi aussi que il y a des tas de jeunes personnes qui doivent prendre ce traitement pour les memes raisons ou d'autres maladies.Juste quelques precautions - ne t'empoisonne pas d'avantage l'existance et vit!

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    • Moi aussi préviscan a vie



      Bonjour
      Pour répondre a ton message c'est vrai que tu as de la chance dans ton malheur comme le disais l'autre message.
      Pour la petite histoire moi j'ai 27 ans. En 2003 j'ai fait une phlébite j'étais sous pillule et je fumais le medecin a quand même demander une recherche génétique. Moi j'ai une résistance a la Protine C activée associé au facteur Leiden 5. On m'a mis sous préviscan 6 mois puis treminé. En avril dernier je donne naissance a mon premier enfant, bien entendu j'ai été traité sous anticoagulants 3 dernier mois de ma grossesse pour limiter les risque de trombose veineuse, puis 8 semaines après l'accouchement comme j'ai eu une césarienne. Et la 2 mois après la naissance de mon petit bouchon, violente douleurs dans le dos, essouflement, mal a respirer et je crachais du sang. Diagnostic : embolie pulmonaire bilatérales avec 3 caillots dans les artères et 2 infarctus parachymateux. Hospitalisation d'urgence, interdiction de me lever. Maintenant je suis sous préviscan a vie, avec port de bas de contetion a vie. Moi aussi moralement c'est pas la fête. J'essaye de me faire une raison mais bon. Le préviscan ou autre avk sont lourd comme traitements dans le sens ou faut signaler constament la prise d'avk, on ne peut plus prendre n'importe quel médicaments,même les plantes ! Sans parler des anti-inflamatoires. Maintenant l'avk je m'y habitue petit a petit avec les désagrément que sa cause. Règles plus abondantes, plus longues avec plus de fatigue, les bleuss qui aparraisse rapidment quand on se cogne. Tout ce qui va avec l'avk. C'est pour tout cela que je te disais que tu avais de la chance car on te met sous préviscan a vie dès maintenant, tu auras donc aucune chance de faire embolie ou autre plus grave. Moi les medecins pur ma phlébite avait minimiser les risques et tuvois a 27 ans je suis passer tout près de la mort. Alors t'inquiète pas ca ira mieux dans quelque temps moi maintenant je ne me pose même plus la question quand je prend mon préviscan, pour moi c'est un cachet que je dois prendre. Ne t'inquiète pas.
      Emmanuelle 49

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      • Moi aussi préviscan a vie
        Bonjour



        j'ai 23 ans et a la suite d'une cesarienne j'ai fait une phlébite (depuis un mois sous préviscanet bas)
        on ma dit que le traitement durerai 6 mois
        mon caillot est logé a l'entrée de la veine cave un peu plus haut que l'aine et empeche de circulé le sang de la jambe gauche
        mon ange s'est envolé et j'aimerais lui donner un petit frere ou petite soeur...
        mais pour l'instant je ne peux pas est ce que dans 6 mois le traitement va etre terminer définitivement et je pourrai(d abord j'ai des examen a faire pour savoir si c'est du a la cesarienne ou non)ou c'est dégréssif
        et si je continu le préviscan, est ce que je peux ou non ...merci


        mon ange tu me manque je t'aime plus que tout mon coeur

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        • Pour avoir des informations sur les maladies de la coagulation et les traitements



          Bonsoir,

          Etant moi-même atteinte d'une maladie génétique de la coagulation et ayant manqué d'y rester, je suis devenue une spécialiste de la thématique et j'ai fait un site en français, très complet qui a le but d'aider les autres personnes atteintes en leur donnant des informations vérifiées (le site a été revu par des médecins) et sans but commercial. C'est un peu mon projet social, j'ai connu la solitude et le manque d'informations, en France il n'y a aucune aide alors qu'en Allemagne, aux Etats-Unis, en Australie, en Autriche il existe beaucoup de groupes de soutien. Je pense que vous y trouverez tout ce que vous cherchez, des médicaments aux bas de contention etc. Bonne lecture. Nathalie

          Je vous laisse l'adresse sous forme "explosée" pour être certaine qu'elle passe, il vous suffit d'enlever les espaces:

          w w w . e - m o n s i t e . c o m / f ... t e u r v l e y d e n /

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          • Pour avoir des informations sur les maladies de la coagulation et les traitements
            Pour avoir l'adresse complète



            Z'ont évidemment fait sauter des lettres dans l'adresse, dire qu'on ne cherche qu'à aider...

            Le dernier mot complet est facteurvleyden

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            • Dis toi qu'au moins tu sais ce que tu as



              j'ai 24 et j'ai fait quatre embolies pulmonaires mais personne n'a su d'où ça pouvait venir... c'est assez frustrant. Surtout ne t'arrête pas et continue à vivre... quelques prises de sang pour pouvoir vivre à peu près normale c'est quand même pas la mort.

              Je vais chez un angiologue bientôt pour des douleurs également. Il parait qu'il existe des maladies post phlébitiques causant des douleurs aux jambes, renseigne toi. Pour les collants de contention, personnellement je préfère les bas qui brulent beaucoup la peau.

              Courage
              Marie.

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              • Préviscan



                Bonjour Julie,

                Je suis aussi dans le même cas que toi depuis 2001. ça fait 12 ans que je suis sous préviscan et ras le bol aussi, je ne le suporte plus depuis 1 mois. J'ai rdv dans le service hémostase le 7 aout. J'ai de la fièvre depuis plus d'une semaine, et des diarrhées subitement au moins 1 fois par mois, et de plus je me suis coller de l'urticaire et un décollement de la peau sur les mains et les pieds ! Génial, j'espère pouvoir avoir un autre traitement !!!! C'est très lourd comme traitement, mais je fais sonner mon tel ts les jours à 20h pour ne pas l'oublier. J'ai eu aussi une phlébite en 2000, et on m'as mise aussi sous kardégic et pas suffisant, car j'ai en plus un lupus anti-coagulant qui c'est déclanché en 2009. Traitement à vie aussi, plus un béta-bloquant pour le coeur car pareil il bat la chamade à 140 pls/mn en dormant ! pas top. j'ai aussi le symdrôme des anti-phospholipides et tout le reste qui va avec. IgG IgM protéines C protéines S anti-cardiolipides, C'est tout ce qui cause des caillaux dans le sang. Et dans ma famille non plus je suis la seule à avoir encore cette chance !! Courage à toi ma belle et prend ton traitement et un suivie régulier. Nous sommes plusieurs dans ce cas et personnes ne connait la cause. Contact moi si tu veux par mail nathalieriffault@yahoo.fr ou facebook nathalie riffault et ma photo c'est une photo de mon homme et fille sur un fond de mur avec des fleurs en stikers. Bye

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                • Pour avoir des informations sur les maladies de la coagulation et les traitements
                  Merci



                  Il es vrai qu'en France on vous laisse tomber ! Je vais jeter un il sur ton site. Les bas de contentions j'ai eu en 2001. Heureusement que j'en ai plus besoin ! Je suis sous préviscan afin d'éviter de faire une trombose ou une embolie et je fais des prise de sang régulièrement vérifier mon INR. J'ai fais été en réanimation 15 jours en 2000 et 2001. et il m'ont fait accouché 16 semaines et le deuxième à 18 semaines sous peines de mourir tous les 2 non viable à ce terme. Heureusement que j'ai déjà deux filles, j'aurais péter un câble. Je suis de tout coeur avec les autres personnes dans ce cas et qui n'ont pas d'enfants, car grossesses à très haut risque et sous surveillance max.

                  Bisou à tous

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                  • Pour avoir des informations sur les maladies de la coagulation et les traitements
                    Site



                    http://facteurvleyden.e-monsite.com/

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                    • Pas cool
                      Bonsoir



                      j ai 30 ans et je traine une phlebite moller gauche depuis juin. 2 previscan et mon inr jamais stabiliser . voir . 1.76!! j ai mal je porte les bas, je n en peut plus de avec cette chaleur.. jambe qui chauffe , douleur genre gravuer dans le mollet er des bleu aparaissent a mon autre jambe :-(

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                      • Bonsoir
                        Bonjour ysa



                        Une phlébite est un caillau dans une veine selon le résultat écho doppler ! ça fait très mal, j'en ai eu une au mollet droit.
                        J'ai eu des piqûre de lovenox 2x par jour, je devais pas trop me lever pour éviter que le caillau monte, et bas de contension aussi. Toi ils t'on mise Dirrect sous préviscan ?
                        Tu as des bleus qui apparaissent et ton INR n'est qu'a à 1.76 ? Il t'on dis entre combien et combien tu dois être ? Je pense entre 2 et 3 ? Le préviscan est très long à stabiliser voir très long moi ça a bien mis 6 mois. dès que j'ai eu le préviscan. Et 12 ème année de prise pfffff et c'était pour 6 mois ! Mais j'ai déclancher un lupus anti coagulant, donc jamais je l'arrêterais. Raconte moi. Tu habite ou ? Si tu as besoin de parler, mon mail nathalieriffault@yahoo.fr et je te filerais mon tel. Bye a tte

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                        • Re: Préviscan à vie à 22 ans

                          Préviscan
                          :amour:

                          bienvenue au club
                          moi j ai un lupus depuis plus de 10 ans et y a 3 ans j ai fait une embolie pulmonaire 2 meme la jui sous coumadine a vie avec prises de sang tres regulieres mais je tiens le coup car j ai 2 garcons formidables bon courage a vous

                          Commentaire


                          • Re: Préviscan à vie à 22 ans

                            Je suis dans ton cas aussi

                            salut moi aussi je prend du previscan depuis l'age de 17ans aujourd'hui j'ai 21ans

                            Commentaire


                            • Re: Préviscan à vie à 22 ans

                              Kikou

                              bonjour a toi.
                              je comprend se que tu passe car moi l année derniere j ai fais un petit avc on ma mise sous cardégic et recherche comme toi et mes anti corps sont trop bas donc cela ne suffisais pas donc previscan alors depuis sais la gallére comme tu dis.controle tous les 3 jours puis cela et stable et rebolotte sa bouge donc on rechange le dosage.le pire sait que je viens de me faire opéré de la sleeve.l opération par elle meme nikel arret du traitement 5 jours avant et piqure 3 jours aprés etre opéré un hématome sait formé a l interrieur souffrance a hurlé je suis restée 11 jours en clinique au lieu de 4 hémoragie transfusion à la suite et la trombose a l anus car l inr et trop haut j en ai vraiment mare de se truc j ai 49 ans sa me guache ma vie je vais voir avec les specialiste pour l arreter j en veux plus de ce truc.donc tu vois je comprend tres bien ton probléme courage a toi
                              biz

                              Commentaire


                              • Re: Préviscan à vie à 22 ans

                                Préviscan à vie à 22 ans

                                bonjour moi aussi sous préviscan depuis octobre 2009 et moi aussi à vie , , suite à un AVC a 38 ans j'étais sous pilule je ne fumais pas , les ... n'ont pas compris pk j'avais eu cela après examens il s'avère que j'ai une maladie génétique de la coagulation : je suis porteuse d'une mutation hétérozygote et après recherche mon père en est porteur et malheureusement je l'ai passé à mes 2 garçons mais pas ma fille ,
                                C'est vrai que le previsacn engendre beaucoup de contrainte niveau alimentaire et prise de sang tous les 15 jours , et beaucoup de fatigue , et depuis peu j'ai des douleurs dans le pieds je sais pas si vous aussi ?
                                malgres toutes ses contraintes je me sent en sécurité avec le previscan

                                Commentaire

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