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:!!!: déficit en protéine s dans le sang et fc. qui comme moi :???:

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  • :!!!: déficit en protéine s dans le sang et fc. qui comme moi :???:



    Bonjour à tou(te)s,

    Voilà, je sais depuis un an et demi maintenant que j'ai cette "maladie" du sang. J'en suis à ma 4ème fc. Au début on ne savait pas que j'avais ça. J'ai d'abord eu des traitement fiv icsi car le spermogramme de mon homme n'était pas bon. Résultat apres 1ère tentative, fc très précoce (même pas 2 sg) et puis une autre tentative, mais nulle, puis 2 transferts d'embryons congelés mais rien non plus.
    j'ai tout arrêté en janvier 2006 - trop dur moralement (et physiquement, 24 kg merci!!!)
    je suis tombée enceinte naturellement en mai 06, fc à 3 sg
    de nouveau en juin 06 : fc à 3sg

    suite à cette 3ème fc je commence à m'énerver auprès de mon gyneco de l'époque pour faire des recherches, pourquoi je faisais fc sur fc? Il m'a prescrit un caryotype et une recherche d'anticoagulants circulants (sur demande de départ de mon généraliste et après avoir bcp insisité auprès du gygy !!! ).
    Et là, verdict, positif, mais on n'en sait pas bcp plus, je retombe enceinte avant de faire plus de recherches en octobre 06 : je prends du Kardegic 75mg sur conseil du généraliste (et je songe à changer de gygy - qui pour cette grossesse m'avait dit d'attendre alors que mon sang est à l'origine de mes fc )

    Mais une semaine plus tard, à 4sg, douleurs dans le côté droit très très violentes et qui empiraient en quelques heures, direction les urgences, suspicion de geu! mais rien aux echo, ni intra ni extra utérin...
    Je reste hospitalisée en observation 3 jours, mes douleurs se calment, et mon taux monte un peu! J'ai arrêté mon petit traitement de kardégic sur ordre du gynéco de l'hosto (ne correspondrait pas à mon pb... pfff!) Et je sors. Je dois revenir 2 jours plus tard pour écho et pds. Mon taux n'a pas monté, et toujours pas d'image utérine. Le gynéco décide de m'hospitaliser, je fais une geu, c'est sûr. Le gygy en profite pour vérifier cette histoire de sang. Recherche approfondie cette fois.

    Et voilà, verdict : j'ai un deficit en protéine S, protéine qui régule la coagulation du sang, comme j'en ai pas assez, mon sang fait des petits caillots et lorsque je suis enceinte, bouchent les vaisseaux sanguins qui alimentent l'embryon, qui meurt asphyxié en quelques sortes.

    Le gynéco me prescrit de l'aspégic nourrisson (qui souvent suffit) dès mon ovulation jusqu'à mes rrr ou un test , puis à continuer si grossesse.

    C'est ce que j'ai fait jusqu'ici, nouvelle grossesse en avril 08 (miracle au bout d'un an et demi!!! Mais voilà, le traitement ne fut pas suffisant, mon "bébé" s'est une nouvelle fois asphyxié, mais j'ai tenu plus longtemps, 12 sa. J'ai eu un curetage le 26 juin.

    Le gygy m'a dit que la prochaine fois je serai mise sous "héparine" - enfin un dérivé - pour fluidifier mon sang et permettre à un ti bout d'enfin voir le jour.

    Voilà ou j'en suis. J'aimerais savoir si d'autre filles sur ce forum ont le même problème que moi, ou un pb apparenté (déficit prot. C ou K, ou antithrombique...) et quels sont leurs traitements, ont-elles eu des enfants avec ces traitements.... Je sors à peine de mon curetage et malgré ma peine je cherche des réponses à mes questions, et surtout des témoignages d'autres filles qui vivent ce que je vis...

    Désolée d'avoir été si longue, et merci de m'avoir lue... Je désespère de trouver un cas comme le mien...

    Merci de vos réponses!

    PS : même si ce n'est que quelqu'un de votre entourage qui est passé par là, merci de me raconter leur histoire, je me sentirai moins seule.

    Encore merci de votre patience et de votre soutien!
    Bizz


  • Déficit en protéine s



    Bonjour,
    Contente de lire qu'il y en a d'autres qui se posent des questions...
    Pareil pour moi 3 fc, dont une après fiv et découverte d'un déficit en protéine S récemment.
    Histoire familiale de phlébites et tromboses pour toute ma famille et pourtant on ne veut pas me mettre sous héparine lors de ma prochaine grossesse. Je ne sais plus quoi faire pour défendre mon point de vue surtout que je suis sûre avoir le même problème que vous et que ces injections permettrait effectivement une grossesse. Il semble que des médecins en angletterre, Canada et aux US prescrivent plus facilement car chez nous le traitement préventif n'a pas encore l'air totalement reconnu. Que faire? Je me pose les mêmes questions surtout que j'arrive sur mes 40 ans et donc une insuffisance ovarienne donc ne peut pas trop perdre mon temps. Quelqu'un a t-il une réponse??
    A partir de quel % parle-t-on de déficit? Y a -t-il des examens complémentaires à faire à par la protéine S et C et l'antitrombine qui évoquerait aussi des problèmes veineux? Merci pour vos réponses ...car je n'ai plus bcp de temps..

    Commentaire


    • Courage



      BONJOUR,
      je viens de vs lire e si j ai bien compris vs estes en manque de proteine S,
      je souhaite vs encourager et vs dire que moi je le suis aussi depuis ma naissance en plus j ai aussi le manque en C,
      s'ai vrais que au debut en comprend rien s'es compliquer mais a la longue es sy fait lolll, pour ce qui conserne les grosses pas s'inquieter moi j ai eu 4 enfant il sont grand maintenant et aucun n a comtracter ce probleme maintenant reste a voir avec les petit enfant , mais grosses je les es faite avec des plebite a repetition et depuis l'an 2000 je suis sous AVK(anticoagulent ) je fait de prise de sang assez souvant s'est vrais il faut surveiller l'INR
      je vs conseil de porter des collant de contention 2 et 3 l'été j'en porte depuis 10ans et cela me fait du bien a mes jambe il faut aussi avoir des repas corect et suivre ce qui interdit de manger en prennant des AVK expas de salade, de choux , lentille , tomate ect.........) pas fumer et ny boir de l'alcool faire de la marche et pas de sport brutal ex: course, tennis, boxe ect........
      voila se vrais que se pas evident mais cela permet de faire attention car en peut former de caillo n'importe ou dans le corp a aussi pas de stress ou de violence brutal dans le copr aussi
      j'espere que je vous es pas trop degouter mais en faisant cela tout ce passe bien a aussi il fait voir un docteur ANGIOLOGUE et avoir un cardiologue qui ce connais dans ce domaine la
      moi je suis un peut agee maintenant j ai eu d'autre probleme a cause de caillot mais vs en faisant attention sa doit bien ce passer et surtout s est un docteur qui doit mettre les anticoaguant car en doit adapter le dosage selon le resulta des la prise de sang et jamais personne car on ne plaisiant pas avec cette sorte de medicament
      en esperant que tout vas aller bien pour vs pour les grosse
      a bientot peut etre

      Commentaire


      • Protéines s = cause ?



        Bonjour Yzzah,

        J'arrive plus que tard pour répondre à cette discussion mais c'est en cherchant des réponses que je suis tombée sur ton histoire qui ressemble un peu à la mienne.

        Où en es-tu depuis le temps ? Comment vas-tu ?

        En 2004, j'ai perdu un bébé à 6 mois de grossesse à cause d'une cloison utérine. Cette nuit a été la pire de ma vie, je pensais que je m'en relèverais jamais. J'ai pu prénommer mon bébé et le tenir dans mes bras quelques heures. Je me suis faite opérée de cette cloison en mai 2004, suis retombée enceinte en novembre et ai eu ma fille en août 2005.

        Trois ans après, en 2008, on a voulu mettre en route un petit frère ou une petite soeur. J'ai mis plus d'un an à retomber enceinte et la grossesse s'est arrêtée à 9 semaines, curetage en septembre 2009. Mon gynéco m'a préscrit de l'aspegic nourrissons et des ovules de progesterone pour la prochaine fois.

        Je suis retombée enceinte en février 2010 (en même temps qu'une amie) et de nouveau arrêt de grossesse à 9 semaines. J'ai refusé le curetage pour des raisons médicales (je l'ai regretté car une semaine de contractions pour arriver à évacuer l'embryon).

        En janvier 2011, je retombe enceinte (en même temps que ma belle-soeur cette fois) et comme les deux fois précédentes, le coeur ne bat pas ... curetage en mars 2011.

        Là, on attend les résultats du caryotype, je passe une hystéro le 3 juin et j'ai reçu aujourd'hui le résultat de l'hématologie, mon taux de protéines S est à 17 % (il doit être entre 55 et 135). Je ne sais pas encore ce que tout ça veut dire, je retourne voir mon gynéco quand j'ai tous les résultats mais c'est peut-être ça la cause.

        Bref, je suis fatiguée de tout ça, de ces tests positifs qui nous font sauter de joie mais qui finissent en écho où rien ne se passe, c'est à chaque fois un peu plus dur et même si je suis contente pour mes amies, c'est insupportable de les voir s'arrondir et s'épanouïr sous mes yeux. Je m'accroche pour ma fille qui est merveilleuse mais qui s'impatiente d'avoir un frère ou une soeur ... et je me fait du souci pour mon chéri qui souffre beaucoup intérieurement et qui n'extériorise rien.

        En faite, je me sens un peu seule et pas toujours comprise. Si tu as des réponses ou des conseils, moi aussi ça me ferait du bien.

        Merci d'avance, biz.

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