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Bb né avec le syndrome de vacter (sans anus) a ete operer

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  • Bb né avec le syndrome de vacter (sans anus) a ete operer



    bonjours je suis la maman d'un ti bout de choux de 22 mois qui est né sans anus et d'autre anomalie mais la n'est pas le sujet
    il a eu une stomie et donc une poche sur le coté pendant un ans et a ete operer et cela fait 6 mois il a donc un anus comme tout le monde mais dans les compte rendu du chirurgien il dit qu'il n'a pas de tonicité musculaire
    et il est (malgré une alimentation varié et equilibrer) soit constiper soit le contraire
    je ne sais pas si il ya des personne qui ont eut cette histoire et qui pourrait m'aider
    aussi comme ils disent qu'il ne pourra pas se retenir j'aurais voulu savoir si il ya des personne qui sont dans cette situation et savoir comment elle le vivent
    merci d'avance

  • Personne ??



    :??:

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    • Personne ??
      Personne ne connais??



      personne ne connais pourtant je pense que je suis dans le bon forum de discussion!
      ca m'aurait fait plaisir de correspondre avec des personne qui on se syndrome

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      • Ma fille aussi ...



        Bonjour, ma fille a 1 an. elle est née avec des pbs similaires. elle a aussi eu une colostomie (6 mois). ET 4 opérations.
        Elle a aussi un certain nombre d'autres malformations ou pbs de santé.


        il a a 1 an, j'ai essayé d'avoir des renseignements. J'ai posté des messages sur différnets forums, mais j'ai eu une seule réponse.
        Je cherche encore des infos.
        Si tu veux, à nous deux, on peux se tenir au courant.

        Je voudrais vraiment des renseignements sur ce sujet. Je ne connaissaie même pas le nom que tu donnes!!

        Ou est suivie ton bébé ? Je ne suis pas très satisfaite de la façon dont ma puce est suivie, je voudrais consulter un spécialiste du sujet, pour avoir son avis.
        En effet, malgré ses opérations, ma puce a encore de très gros pbs de constipation. Elle souffre beaucoup malgré les traitements. Elle a même fait une occlusion intestinale il y a quleques mois.

        j'espère avoir très vite de tes nouvelles.
        ca fait du bien de ne pas se sentir seule !!!!


        Tu peux aussi m'écrire en mp, si tu veux : honymea@yahoo.fr

        Commentaire


        • Ma fille aussi ...
          Coucou



          je t envoyer un message a ton adresse emeil
          j'espere avoir de tes nouvelles bientot
          liloulali

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          • Up



            ...

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            • Enfin le même profil que nous !!!!



              je suis très intéressée de rencontrer des personnes comme vous
              en effet, mon fils est né avec une imperforation anale (et aussi malformation des reins mais qui ne pose aucun problème)
              il a subi 3 opérations dans ses 6 premiers mois de vie (stomie, intervention pour refaire l'anus, remise en continuité)
              tout çà s'est très très bien passé, on est suivi à lyon où les médecins st formidables
              aujourd'hui, il a 3 ans et 1/2 et le problème est qu'il n'a pas pu acquérir la propreté anale car le médecin diagnostiq un manque de tonicité des sphincters et il aura besoin de rééducation
              mes quetsion : à quel âge peut-elle commencer ??
              combien de temps pr acquérir la propreté ?
              également, il rencontre les mêmes pb de constipation en alternance avec la diarrhée
              j'aimerai bcp entrer en contact avec des personnes ayant eu le même problème
              merci bcp

              Commentaire


              • Personne ne connais??
                Moi je connais !



                bonjour ! je me permet de repondre car je vis depuis 30ans avec des malformation interne de naissance et je viens a peine de pouvoir mettre un nom dessus : syndrome de vacter ! j'aimerais pouvoir vous aider a trouver reponse a vos question ! et j'aimerais aussi trouver des personne qui vivent avec cette maladie car je me sent un cas a part !parents d'enfants ayant cette maladie contacter moi je serais heureux de vous repondre ! courage a tous !

                Commentaire


                • Je suis dans le meme cas



                  j'ai aussi un enfant de11 mois qui es né sans anus malheuresement lhopital ne lon pas a la naissance il la eu le colon eclater il la suppit 9 operation et aujourdhui il souffre et je ne peu pas le soulager je vie un chauchemar

                  Commentaire


                  • Enfin le même profil que nous !!!!
                    Je suis dans le meme cas



                    mon fils et né avec une imperforation anal il la eu la poche pendant 4 mois et depui il la suppit 9 operation aujourdhui il souffre et moi ent tan que mere je ne sais plus quoi faire il la 11 moi et je vis un chauhemar

                    Commentaire


                    • Moi je connais !
                      Mon fils de 2 ans a le syndrome de vactel



                      bonjour,
                      je suis contente d'avoir trouvé votre message. Il est rare en effet de trouver des personnes atteintes ou connaissants ce syndrome. Mon fils a le syndrome de vactel. Il est né avec plusieurs malformations non détectées pendant la grossesse.
                      V: vertebres soudées = scoliose, A: imperforation anale, C: CIV (probleme cardiaque), T: trachée, E: Eosophage = atrésie, Limb : (membre en anglais) = une main botte radiale, sans pouce droit.
                      Voilà un petit résumé. J'aimerai beaucoup discuter avec vous donc à bientôt.

                      Commentaire


                      • Enfin le même profil que nous !!!!
                        Imperforation anale



                        Bonjour, mon fils un peu plus jeune que le votre vit la meme histoire,j'aimerais pouvoir échanger avec vous sur ce sujet ... tout d'abord, comment se sont passées les premières années , entre ses 6 mois et 3ans1/2 ?

                        Commentaire


                        • Personne ne connais??
                          Mon fils a le syndrome de vactel



                          bonjour, j'aimerai discuter avec vous sur ce sujet: le syndrome de vactel. Pouvez vous me faire part de votre expérience. à bientôt.
                          bella31300

                          Commentaire


                          • Mon fils de 2 ans a le syndrome de vactel
                            Réponse à bella 31300



                            Bonjour bella 31300,
                            merci beaucoup pour votre message (le reply du mail n'a pas fonctionné)
                            de notre coté il a été question de vacter car il y a imperforation anale syndactilie de 2 orteils (2 orteils soudés par la chair mais finalement c'est rien) 1 anomalie au rein qui a entrainé une perte fonctionnelle d'un rein à 40% (1 opération à venir à la rentrée)

                            mon fils a donc effectivement eu une colostomie à 24h de vie, puis l'abaissement à 3 mois, quelques dilatations, puis une remise en continuité à six mois, c'est à dire il y a 15 jours. La colostomie s'est globalement bien passée...

                            notre famille a aussi une tendance à eczéma, et il en a fait beacoup juste après l'abaissement, nous avons soupçonné un eczéma multifactoriel comme disent les médecins aussi dû au stress, car tout est rentré dans l'ordre ensuite. Je me souviens qu'avec cette période d'eczéma les poches tenaient mal et je rajoutais parfois une sorte de ''scotch'' à pansements par dessus le support sur son contour pour que ça tienne un peu mieux et qui se décollait bien à l'eau.... Aujourd'hui le petit va bien mais de notre coté c'est plutot de la constipation et je me rends compte qu'il a quand meme du mal à faire ses selles , ça vient 10 fois par jour en petites quantités, il ne pousse pas forcément complètement, ça je ne sais pas comment ça va évoluer.
                            Aujourd'hui à 2 ans comment se passent ses selles ? en fréquence, sensation qu'il a besoin, arrive t il à tout bien évacuer à chaque fois ?

                            Sur vacter proprement dit je n'ai quasiment rien trouvé, pas d'association spécifiques par exemples et les médecins n'ont pas l'air tous d'accord avec cette classification qui leur semble parfois un peu ''fourre-tout''. Moi je cherche à en ... en particulier pour nos petits enfants plus tard car dans notre cas il est bien probable qu'il y ait quelque chose de génétique....
                            Et aussi avoir des conseils pour mieux aider le petit : alimentation , apprentissage de la propreté, prolapsus ou pas, voire comment l'aider psychologiquement plus tard par rapport à ça meme si nous avons parfois entendu des cas de jeunes de 20 ans qui ont eu la meme chose et qui vivent leur vie normalement..
                            depuis qu'il est tout petit et en particulier lorsque le début de la colostomie était un peu difficile, nous avons toujours cherché à lui sourire pour ne pas trop lui montrer nos tracas. Et il est finalement le plus souriant de mes enfants !!!
                            en discutant un peu autour de nous on se rend compte que le principe de la colostomie est finalement un peu connu (cancers du colon, rectum...) mais les imperforations anales non, avez vous été en contact avec d'autres cas ? ?
                            effectivement au fil des ans on ne sait pas si d'autres opérations peuvent etre nécessaires, je ne sais pas de votre coté mais du notre les chirurgiens sont vraiment peu bavards et nous restons seuls avec nos questions...

                            je vous laisse car le petit a faim, mais à bientot j'espère !

                            Commentaire


                            • Bonjour



                              je suis contente de vous avoir trouver car mon fils est né sans anus et j'aurais aimer avoir des infos.

                              Commentaire


                              • Réponse à bella 31300
                                Sydrome de vacterl



                                syndrome-de-vacterl ... net
                                moi aussi je suis atteinte du sydrome de vacterl , j'ai 15ans voici mon forum

                                Commentaire


                                • Ma fille aussi ...
                                  Un peu perdue!



                                  bonjour je me permets de m'incruster car j'ai une petite fille de tout juste 2 mois avec des problèmes similaires,imperforation anale,quelques soucis devant et problème de coeur associé.Pour l'instant elle n'a subie qu'une opération à 1 jour de vie,la stomie.Nous attendont de voir comment elle évolue pour la suite!A priori tout à l'air super compliqué d'après quelques messages que j'ai pu lire!si vous avez certaines infos,m'en feriez-vous profitez meme si chaque cas est différant et que nous savons que le notre n'est pas le pire cela reste très dure à vivre pour son enfant et que ce ne sont justement pas des malformations hyper connues!merci et à bientot je l'espère.

                                  Commentaire


                                  • Moi je connais !
                                    Boujour,



                                    bonjour je me permet de repondre car je voudrais bien avoir des informations ma fille de 9ans vie avec cette mal formations et a subi 5 operations mais ont ne lui a jamais placer une poche pour la cicatrisation du coup ca na jamais tenue j'ai decider d'aller voir un autre chirugiens qui ma annocer que ce que son 1 medecin avais fais ne servais a rien il ne lui aurais pas replacer l'anus au bon endroit ces compliquer quoi qu'il en sois elle vie continuellement avec des des protege slip avec elle car elle est incontinente elle en souffre enormement meme si elle essaie de nous montrer le contraire et nous aussi j'avoue ne plus savoir comment reagir je dois retourner debut janvier lorsque le new chirugiens aura bien lu tous le dossier mais parce qu ... il y aurais connectivité entre le vagin et l'anus probleme de cavité vanigal en plus avez vous eu le meme soucis?? comment le gerer vous actuellment ? voici mon adresse e-mail moi-betty@hotmail.com merci d'avance

                                    Commentaire


                                    • Syndrome de vacterl



                                      Bonjour,

                                      Cela fais quelques année maintenant que vous avez envoyer ce message, mais j'aimerais savoir ou vous en êtes aujourd'hui ? ma petite fille de 5 ans aujourd'hui a le syndrome de vacterl et a eu la même chose que votre petit, j'aimerais discuter avec vous si possible.

                                      Merci

                                      Commentaire


                                      • Re: Bb né avec le syndrome de vacter (sans anus) a ete operer

                                        Syndrome de vacterl
                                        Anus non visible

                                        Bonjour , je me permet de vous écrire car mon petit fils que ma fille porte à une tétralogie de fallot ( malformation cardiaque) et aujourd'hui à l'écho morpho des 22semaines la gynéco a dit a ma fille qu'elle ne voyait pas l' anus et qu'il avait les bourses plisser , elle la revoit dans 3 semaines pour confirmer , j'aurais voulu savoir ou en était votre bébé , jespere de tous Coeur qu'il va bien , j'ai peur que mon petit fils doive subir une stomie en plus de son Coeur malade .... Pensez vous quelle puisse cette trompé sur le faite quelle voit sa son anus à. 22semaine ? Merci

                                        Commentaire


                                        • Re: Bb né avec le syndrome de vacter (sans anus) a ete operer

                                          Anus non visible
                                          Anus non visible

                                          Bonjour

                                          J'espere que les résultats de votre petit fils sont bons.

                                          Dans le cas de ma fille a l'éco des 5 mois il n'a été vu que la tétralogie de fallot et non le manque d'anus et sa vessie, vagin et uretre était dans le même sac ...
                                          Donc effectivement stomie a la naissance, et remise en continuité a 3 mois de sa vie, qui en vain n'a fonctionné.

                                          Aujourd'hui elle est sondée en urinaire et en fécale, la moelle épinière n'ais pas relié aux sphincters.

                                          En attente de nouvelle.

                                          Commentaire

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