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La maladie de crohn

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  • La maladie de crohn



    ma fille vient d'apprendre qu'elle avait une maladie de crohn débutante, sa gastroentérologue a commencé à lui prescrire du pentasa qu'elle n'a pas supporté, ses douleurs abdominales étaient assez fortes, maintenant, elle vient de lui prescrire entocort, avez-vous eu dejà ce traitement ? et quelles ont été les bons effets ou les mauvais effets de ce traitement.
    merci de m'en dire plus
    une maman desespérée

  • Coucou !



    D'abord détends-toi, fais un effort pour ta fille car le stress n'arrange rien dans cette maladie tu vas lui communiquer ton angoisse et c'est trés mauvais pour ses intestins.
    J'ai la maladie de Crohn, je suis sous entocort. C'est le traitement "d'attaque" pour une Crohn, mais normalement il n'a qu'un temps, on ne prend pas des corticoïdes tout le temps. Pour moi ça a eu un effet magique, les douleurs (qui sont atroces c'est vrai, moi je compare ça à des douleurs d'accouchement) s'attenuent progrssivement mais assez vite tout de même. Les diarrhées aussi. C'est fort et trés efficace.
    Aucun effet secondaire pour moi, mais si tu lis la notice il peut arriver quelques désagréments (oedemes...)
    Normalement ce médicament va être dosé de façon à être pris de manière dégressive (3 comprimés/jour pendant 15 jours, puis 2/jour pendant 15 jours...) enfin c'est comme ça pour moi.
    Ne t'nquiète pas ENTOCORT va soulager ta fille.

    Gros bisous et bon courage à vous deux.

    Steph

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    • Coucou !
      Merci steph



      Merci Steph de m'avoir répondu, tu sais je suis tout à fait détendu avec elle, j'angoisse en moi-même, je sais bien que pour cette maladie il ne faut pas de stress.
      Fleurdelys

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      • Merci steph
        De rien



        si tu as d'autres questions tu peux aller voir sur le site de l'association François Aupetit pour la recherche contre la maladie de Crohn et la RCH. Il y a plein de témoignages, et des articles pour les parents dont l'enfant a la MC.
        Bisous

        Commentaire


        • Groupe maladies auto-immunes !



          Bonjour j'ai également une Maladie de Crohn et avec des amies toutes atteintes de maladies auto-immunes (Lupus, Gougerot Sjögren, Syndrome de Sharp,Spondylarthrite Ankylosante, maladie de crohn,...) nous avons créé ce groupe où vous êtes les bienvenues :

          http://fr.groups.yahoo.com/group/maladies-auto-imm-unes/


          Amicalement

          Commentaire


          • Groupe maladies auto-immunes !
            Adresse du groupe



            Je viens de m'appercevoir que l'adresse ne passe pas, le mieux est de passer par google et de taper ensuite :
            fr.groups.yahoo.com/group/maladies-auto-immunes/

            Bonne soirée et a bientôt

            Commentaire


            • Crohn



              Bonsoir
              On m'a diagnostiqué crohn voila 10 ans maintenant.
              Au début, c'était terrible : douleurs , fatigue, ...
              Puis je me suis secoué et repris en main.
              Aujourd'hui, mes dernières analyses de sang ne montrent ...plus rien. Le gastro n'y croit pas.
              Et pourtant, je ne me suis jamais fait opéré, et j'ai refusé imurel. Je ne suis aucun traitement.

              La grande amélioration, je l'ai ressentie depuis que j'ai arrêté COMPLEMENT de fumer, supprimé les produits laitiers, et prend ma vitamine C chaque matin. J'assure que c'est véridique.

              Je sais que les effets de crohn sont différents d'une personne à l'autre. N'empêche, il ne faut pas perdre espoir. Tentez de faire comme moi ( surtout la vitamine C du matin, j'ai "l'impression" que c'est fondamental ). Ca ne coute rien, et c'est sans risque.

              Effets positifs, s'il y en a , au bout de 3 à 4 semaines. Pas avant.

              Bon courage.

              Commentaire


              • Ne soyez pas désespérée!



                Bonjour fleurdelys127...J'ai aujourd'hui 25 ans et cela fait deux ans que l'on m'a décelé(après coloscopie) une maladie de crohn...Bref, forte douleur eux intestins, fortes brûlures, impossibilité de se nourrir notrmalement, diarrhée et surtout le véritable problème de cette maladie: la mal-absorption des éléments éssentiels pour le corps (fer principalment d'où fatigue etc...).

                Il faut savoir une chose c'est qu'il n'y a pas de remède miracle, la maladie de crohn se traite mais ne guérira jamais...Le meilleur remède c'est d'éviter tout stress!

                Sinon des médicaments sont là pour nous aider. Dans mon cas c'est FIVASA 800 (4 par jours) mais même si on début j'en ai senti les bienfaits, les crises persistaient, donc pendant 3 mois on a ajouté, en complément du FIVASA, de l'ENTOCORT ( le premier mois 3 le matin puis deux le second mois et un le troisième mois: il est important que l'arrêt soit progressif pour le corps). Et en toute honnêteté je vais beaucoup mieux depuis qu'on m'a prescrit ENTOCORT (lorsque je l'ai arrêté au bout de 3 mois, cela a recommencé et je le prend depuis 6 mois maintenant!).

                Pour ma part, et j'y suis sensible, aucun effets secondaires. Je vous conseille vivement de le faire prescrire à votre fille si elle ne va pas mieux...Pour les diarrhées (inutile de prendre du SMECTA et si le BEDELIX n'y fait rien, moi j'ai de l'ARESTAL: rien de tel, en cas de crise je vous conseille du PARIET 10mg (je le prend à l'arrivée d'une crise et ça passe).

                Quant à PEPSANE, Je suis étonnée qu'on ne vous ai prescrit que ça! Je le prend aussi, mais uniquement en quand de crise trop forte. C'est-à-dire que je prend tout de même du FIVASA et de l'ENTOCORT car PEPSANE n'est rien d'autre qu'une sorte de pansement intestinal.

                Un conseil fort utile au début: prendre un calendrier et noter les dates de prises des cachets, dates des diarrhées, et voir en parallèle s'il n'y a pas eu un pic de stress ou un aliment susceptible d'éveiller une crise etc...Cela permet de mieux comprendre la maladie (je trouvais ça inutile au début car je ne voulais pas me résigner mais depuis 6 mois je l'ai adopté et aujourd'hui je maîtrise mieux les crises).
                Eviter aussi les aliments trop acides (préférer les légumes cuits car le crohn fait que notre pauvre intestin a déjà trop d'acidité). Mais ça il n'y a quelle pour voir ce qu'elle peut manger ou non et de le noter ensuite (Pour ma part tomates et oignons, voir si elle aussi).

                Eviter le paracétamol et surtout dire à chaque docteur qu'elle à la maladie de crohn car on ne pas pas prendre n'importe quoi. Il nous faut des médicaments adaptés lors de leur absorption. Voir aussi la génycologue, car autre soucis, s'il s'agit d'une pilule (principalement minidosée)elle peut être mal absorbée...A ce sujet je suis en plein test car depuis deux jours je prend le patch EVRA. Ainsi comme la diffusion d'hormones se fait en dehors de l'intestin il y a moins de risque....

                Enfin...Je suis de tout coeur avec vous, n'hésitez pas à m'écrire pour des conseils et surtout ne désespérait pas. Je sais qu'au début c'est très difficile, mais avec de bons soins, un suivi constant (pris à 100%) et du repos, ça ira mieux.
                Mon docteur m'a toujours dit de ne jamais laisser la maladie prendre le dessus. A nous de la comprendre et d'intervenir rapidement en cas de crise. Il faut savoir qu'un crohn débutant bien traité peut aller beaucoup mieux.

                Je vous embrasse et BON COURAGE.
                Sara.

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                • Crohn
                  Salut a toi,



                  moi j'ai 43 ans et j'ai la maladie de crohn depuis que j'ai 17 ans, donc, sa fait 25 ans.moi mon problème c'est que je souffre de fatigue cronique et j'ai souvent de la dificulté avec ma vessie. je prend des elmiron car le médecin ma dit que j'avait une petite maladie de la vessie..oufff, en plus d'être ateinte du crohn. bref, je me suis fait opéré en 2001, il mon enlevé une parti de l'intestin grèle, aujourd'hui sa va mieux mais j'ai qd même souvent des diharré. revien moi et merci pour la vitamine C je vais essayer ça..bye!

                  amicalement, Jeannette!
                  tu peu m'écrire sur mon email o.k.
                  soleil8750@sympatico.ca

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                  • Traitement par entocort



                    bonjour
                    on m'a fait le diagnostic de la MC il y a environ 6 ans
                    j'ai aussi pris du pentasa et du flagyl de mombreux mois (mais sans les effets secondaires que vous décrivez)
                    je prends actuellement de l'entocort ( depuis 7 semaines)
                    à ce jour mes diarrhées se sont estompées et seul le régime sans sucre que mon gastro-entérologue m'a demandé de suivre est pesant
                    j'ai découvert récemment l'association AFA dont je vous laisse l'émail: ... afa.asso.fr
                    amicalement

                    Commentaire


                    • Afa pour l'aider...



                      L'Association François Aupetit (afa) est l'organisation française se consacrant au soutien et au développement de la recherche sur la maladie de Crohn (MC) et les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).
                      Son objectif prioritaire est de susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique sélectionnés par son Comité scientifique avec également une préoccupation, celle de permettre aux malades et leur famille un échange d'informations et de services au travers de ses délégations régionales et de ses rubriques d'entraide et de dialogue.
                      Votre fille peut appeler l'association au 01.43.07.00.49 ou aller sur le site ... afa.asso.fr ou e.mail : info-accueil@afa.asso.fr.
                      Bon courage à vous deux.

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                      • Pas de panique



                        bonjour à toi petite maman inquiète.

                        alors urtout ne t'affoles pas, mais pour ma part l'entocort a fait effet pendant 6 mois après c'était le descente au enfer; perte de 5 kilos en 2 jours... je suis alergique au pentasa, rowasava et compagnie. je ne supportais plus la cortisone, il faut dire que mon petit crohn est assez féroce et la moindre diminution de traitement et le revoilà. Depuis je suis sous imurel, Crohn fait dodo enfin je crois et je m'acommode des effets de ce médicament.

                        en espérant que ta fille supporte l'entocort, à plus

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                        • Pentasa



                          je vous comprend ma fille est elle aussi atteinte par cette maladie
                          j'ai passe des mois a me faire bcp de souci
                          pas de panique les choses rentreront ds l'ordre mais cela peut prendre du tps moi pour ma fille ça a pris un an il faut choisir unr tres bon gastro ma fille n'a pas supporter le pantasa non plus l'entocort je ne connais pas moi elle est sous fivasa et tt va bien il faut faire avec mais eviter le stress alors pas de panique courage a vous et a votre fille cool cool

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                          • Coucou



                            J'apporte mon témoignage. J'ai 28 ans et cela fait 2 ans que je suis atteinte d'une rectocolite hemmoragique. Au contraire de la maladie de Crohn, ce n'est que mon colon qui est atteint.

                            Je suis sous Pentasa et j'arrive à le supporter. Je ne sais pas l'âge de ta fille, mais je comprends qu'elle ne le supporte pas.

                            Concernant ses douleurs abdominales, je pense que comme sa maladie vient de se déclarer c'est normal. C'est assez impressionnant je le conçois. Au début, j'étais pareil, je ne pouvais pas manger correctement, tout le temps des douleurs. Le rêve, quoi. Maintenant, ma maladie est en sommeil, je dis bien en sommeil car comme les autres témoignages, on ne guérit pas encore de cette maladie. C'est pour ça que ça me fout en rogne de voir des commentaires de gens qui essaient de ... des produits miracles censés guérir ces 2 maladies.

                            Je te conseille, comme un commentaire précédent, de te rapprocher de l'association AFA. Ils sont super, je crois que la plupart des gens travaillant dans l'assos sont atteint soit de la RCH soit de Crohn. Donc ils peuvent être en mesure de nous comprendre. En , ta fille peut participer à des acteliers avec d'autres personnes dans son cas. Ce qui est bénéfique parce que ces 2 maladies ont tendance à isoler les malades. Comme ce sont des maladies qui touchent des parties du corps assez tabou, les gens sains ne comprennent pas.

                            Enfin, apporte beaucoup d'amour à ta fille, elle en a besoin. Ne stresse pas trop, ça joue beaucoup en sa défaveur pour elle.

                            Bon courage à toi.

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