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Opération rch réussie !

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  • Opération rch réussie !



    Bonjour à tous !

    J'ai écrit il y a quelque temps pour obtenir des renseignements sur l'opération guérissant la RCH. Mon petit ami (23 ans) devait se faire retirer le côlon et le rectum début juillet.
    Je tiens à remercier tous ceux qui m'avaient répondu et fait part de leurs expériences et conseils.
    C'est la moindre des choses que je donne de ses nouvelles et que je me tienne à votre disposition si vous avez des questions.

    L'opération s'est très bien passé.
    Mon ami était malade depuis 5 ans (maladie déclarée à 18 ans) et même s'il vivat avec sans trop de grosses crises, c'est évidemment très difficile à supporter. Après un contrôle habituel il y a quelques mois, les médecins ont constaté que son côlon s'était détérioré : les médicaments et la maladie en soi lui avaient fait perdre son élasticité, ce qui n'était pas dangereux dans l'immédiat mais le deviendrait dans quelques années (notamment risque élevé de cancer). Donc c'est la raison pour laquelle il devait se faire opérer. Chaque cas est particulier, certains doivent se faire opérer car la douleur est devenue intolérable, donc malheureusement souvent en urgence, nous nous devions impérativement le faire mais nous aurions pu repousser de un ou deux ans.
    Pour des raisons personnelles, nous avons décidé de sauter le pas cet été. Il est donc rentré à l'hôpital Lariboisière de Paris (je le recommande à ceux qui cherchent un service réellement compétent) et a été opéré le 6 juillet. On lui a retiré le côlon et le rectum en passant par plusieurs petites ouvertures (et non la large ouverture sur toute la longueur du flanc : c'est un type d'opération relativement nouveau et maîtrisé dans un petit nombre d'hôpitaux. Avantages : moins de risques d'infection, moins fortes douleurs, plus petites (très petites) cicatrices.)
    Ca s'est bien passé, heureusement ! Les risques de stérilité dont on nous avaient parlé ont été balayés, quel soulagement... Quant à la stomie, on devrait la retirer début septembre.
    Les deux premiers jours ont été durs, il a eu mal mais évidemment les médecins ne laissent plus les patients souffrir et donnent de la morphine. Il s'est remis très vite, chaque jour un nouveau pas en avant : plus de douleur, une sonde en moi, s'asseoir, se lever, marcher, remanger... Il est resté 10 jours (la moyenne).
    Maintenant il reprend des forces chaque jour, chez lui. Il apprivoise la stomie avec beaucoup de courage et de force. Oui, c'est difficile, mais il faut se dire que deux mois dans une vie, ce n'est rien, pour guérir d'une telle maladie. Surtout quand on est entouré de ceux qui nous aiment, qui sont là pour aider et soutenir.
    Début septembre, cette épreuve devrait prendre fin avec l'ablation de la stomie. Ensuite le transit mettra un certain temps à se remettre en place, il ira plus souvent aux toilettes que les autres personnes... Mais qu'est-ce que cela, face au fait de ne plus être malade, de ne plus souffrir chaque jour qui passe, de ne plus prendre de médicaments,de pouvoir refaire du sport, de n'être plus constamment fatigué, de commencer une nouvelle vie en quelque sorte ?

    Je suis consciente que chaque opération ne se passe pas aussi bien que la sienne. Il y avait des gens dans le service de l'hôpital qui souffraient plus que lui et qui mettaient plus de temps à se remettre. Tout dépend de l'âge, de l'état physique de départ, de la chance aussi peut-être ?
    Quoi qu'il en soit, je voulais vous faire part de notre expérience pour que vous sachiez qu'il est tout à fait possible de subir cette opération avec succès. Avec difficultés, mais sans que ce soit non plus un calvaire.
    Chacun fait son choix, mais je tiens simplement à vous informer en tant que personne concernée et non comme médecin, que quand l'opération devient la seule solution, il ne faut pas le vivre comme la fin de tout et uniquement de façon négative... avec les progrès d'aujourd'hui, cette opération devient un remède, pas évident à supporter, mais efficace.

    Si vous avez des questions, n'hésitez pas. Peut-être mon ami répondra-t-il lui-même plus tard, mais pour l'instant il se concentre sur son rétablissement.
    Je vous souhaite à tous bon courage, je sais combien il en faut, et bonne chance aussi.
    Merci à tous ceux qui m'avaient répondu, particulièrement à Harold 751 qui m'avait répondu en MP.

    A bientôt !

  • Up !



    Au cas où ça puisse vous intéresser

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      Pour tous ceux qui m'avaient conseillée

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      • Test



        bonjour je suis nikita194

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        • Site internet rch



          Bonjour tout le monde si vous voulez venir faire un tour sur mon site et témoigner pour partager...

          www.partageons-la-rch.com

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          • Quelques questions



            bonjour j'ai 21 ans et je suis également atteinte de la RCH. Cela fait plus d'un an que je souffre et qu'il n'y a aucun médicaments qui me soulages sauf la cortizone mais ce n'est pas une solution. J'ai bientôt rendez vous avec un chirurgien pour parler de l'opération mais cela me fais extrement peur. Je suis une jeune femme et j'ai peur que l'on m'annonce que je ne pourrais pas avoir d'enfants. De plus, je voudrais savoir comment ca se passe car je n'ai jamais eu de renseignements sur ce sujet, à chaque fois on me donne une version différente. Va t'on me mettre un tuyeau dans le ventre ou va t'on étirer l'intestin? Voilà les 2 versions que l'on m'a donné. S'il vous plait rassurez moi!!!!

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            • Operation rch



              Bonjour,

              mon frère vient de subir la même opération que votre ami ms il a eu des complications. Ses intestins se bouchent et la stomie ne fonctionne pas. Début d'occlusion.
              Est-ce qu'on vous a parle de ces risques lorsque votre ami s'est fait opéré?
              Mes parents pensaient que ce sera plus simple que ça, comment va votre ami depuis le temps?
              A t il retrouver une vie quasi normal?
              Votre témoignage m'a rassuré pouvez vous nous rassurer encore un peu en me donnant qq nouvelles et les coordonnées du médecin qui a suivi votre ami?
              Merci par avance, bon courage pour la suite.

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              • Rch



                Bonjou

                J'ai 25 ans et une rch depuis 11 ans............
                Après avoir véçu l'enfer en 97 et les quelques années qui ont suivi,depuis 2000 je suis sous immuno supresseur et anti inflammatoire, et je vis beaucoup meiux qu'avant mais ce n'est pas vraiment pas façile!!!!! j'ai beaucoup de diarrhées encore et de fatigue, de problèmes articulaires ect..........

                En 97 les médecins voulaient m'opérer mais ma mère à refuser je n'avais que 14 ans et je risquais de plus que tout cela se finisse en stomie définitive!!

                A l'heure d'aujourd'hui mon gastro est contre l"opration ainsi qu'un second médecin qui me suit depuis des années,ce second medecin dit que je suis trop jeune!!

                Alors je ne sais que penser! et puis toute la souffrance enduré après l'opération et les risques aussi.........
                Je connais de nombreuses personnes opérer et pour elles ne n'est pas forcément le top elle ont des soucis quand même!!

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                • Guérie de la rch pour toujours!!!!! :fou: :-d



                  Bonjour, je viens sur ce forum pour témoigner également.

                  J'ai 24 ans, je me suis faite opérée la semaine dernière, c'est à dire le 14/02/2011 à l'hopital Nord de Marseille, on m'a retiré tout le colon et le rectum ( anastamose iléo anale) et tout s'est bien passé!
                  Je suis rentrée hier, c'est à dire une semaine après, je ressens encore les douleurs de l'opération mais dans l'ensemble c'est super!!!
                  Pour ceux que ça interesse, je souffrais de RCH depuis 3 ans et demi, plus aucun traitement n'était efficace j'ai tout essayé cortisone immurel rémicade pentasa et j'en passe, sans parler des méthodes de relaxations, des régimes alimentaires, des séances chez le kiné voir même des visites chez un magnétiseur, les plantes, les huiles essentielles, rien a fonctionné sur le long terme, tout n'a été qu'échec ou fausse joie!
                  Dénutrie amaigrie, désocialisée, j'ai dû mettre ma vie de côté durant ces dernières années mon état s'était aggravé et je n'avais plus d'autre choix que de me faire opérer car je risquais un cancer du colon ou du rectum sur le court terme.

                  Je ne pousse pas à l'opération, bien entendu il faut tout essayer avant pour ne rien regretter, chaque personne est différente, mais je tiens à rassurer les personnes qui doivent subir cette opération pour qu'elles sachent que c'est possible de vivre sans colon et que dans mon cas le changement à été radical, en moins d'une semaine j'ai retrouvé ma joie de vivre, j'ai pleins de projets en tête, en 2 jours j'ai retrouvé plus de force que je n'en avais avant l'opération je suis moins fatiguée, ma tension est en moyenne de 13 ou 14 alors qu'avant elle ne dépassait pas les 9, ma température est de 36 voir 37 alors qu'avant j'avais 38 min et ce en permanence, je n'ai plus du tout mal aux articulations, car en enlevant la maladie on a retiré l'extension de celle ci. C'est un vrai bonheur, certes, le fait d'avoir la poche est un peu dur les premiers jours mais il faut se dire que c'est temporaire!!!!
                  Voili voilou, en tout cas je souhaite beaucoup de courage à ceux qui continuent de souffrir de cette maladie, je sais que c'est loin d'être évident!
                  Si qqn a des questions n'hésitez pas je répondrai en message privé.
                  Je me suis permise de raconter mon histoire car avant de me faire opérer je ne voyais aucun témoignage positif, mais que des critiques, ce qui n'était pas encourageant.....

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                  • Rch blog



                    www.wix.com/lilywintz/evasion

                    Partageons pour mieux endurer

                    Commentaire


                    • Guérie de la rch pour toujours!!!!! :fou: :-d
                      Info suite opération



                      Bonjour,

                      Je souhaiterais savoir si après l'opération, vous avez une vie normale ... c'est à dire si lorsque vous devez aller aux toilettes, vous disposez de temps ...

                      Commentaire


                      • Info suite opération
                        Réponse



                        Si je devais comparer a ma vie d' avant (avant la maladie) non je n ai pas une vie normale mais si je compare avec la vie que j avais juste avant l opération, alors on peut dire que j ai retrouvée une vie "normale" du moins correcte, je revis. oui je vais souvent aux toilettes car je n ai plus de colon et de rectum mais il n y a plus de sang, de douleur et je me retiens autant que je le veux, même des heures s il le faut ( cependant ce n est pas tres agréable même si c est faisable). apres les selles sont assez acide car non digérées par le colon donc cela cause d' autres désagrément. A part ça je remange de tt ( a part les truc acide genre rosé sauce tomate... ) et je n ai plus de traitement. Voilà si tu as d' autres questions, n hésite pas...

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                        • Rch



                          bjr jai une rch aussi depui 12 ans maintenan jai 24 ans je pense me fair operer mes jai peur jvoulai savoir comment ca se passe aprer l'operation conbien de selle par jour? est ce quil a une vie normal comme tlm?

                          Commentaire


                          • En quete d infos



                            Bonjour,
                            Alors que j'étais en parfaite santé il y 2 ans et demi après un semi marathon j'ai eu saignements rectaux. Puis RCH avérée mais aucun traitement ne fonctionne depuis tout ce temps. Lundi prochain je aisv voir chirurgien en vue de l'opération sans doute. Peux tu me dire où il a été opéré s'ils ont fait plusieurs incisions ou une grande verticale et si ton ami a ou a eu grande(s) cicatrice(s). Je pratique encore beaucoup la natation seul sport qu'il me reste et ça m'embête d'arrêter. Ton ami s'est vraiment senti mieux assez rapidement ? il parait qu'il faut des mois d'adaptation ? Aujourd'hui il n'a plus de douleur, va 3 fois selle par jour et moins fatigué tu confirme tout ça ? Merci ça va dans tous les sens mon message mais je suis assez inquiet...

                            Commentaire


                            • Guérie de la rch pour toujours!!!!! :fou: :-d
                              Opération programmée



                              bonjour
                              une amie est atteinte de RCH, elle a l'a su il y a peu de temps mais la maladie est tellement avancée que son medecin vient de lui annoncer qu'il verra pour lui enlever le rectum. Je ne sais comment prendre cette nouvelle car je vois sur ce forum que si l'opération réussie ce n'est que meilleur par rapport a votre vie d'avant... Doit on regretter les organes enlevés ou espérer une vie meilleure ? je ne sais quoi penser, pouvez vous m'expliquer ?

                              Commentaire


                              • Quel remède



                                Bonjour, je sais que ce que vous avez posté date un peu mais je souhaiterai avoir quelque conseils.
                                Mon frère a 17ans il est atteind (depuis 4mois) de la rch et il vient de sortir d'une crise il y a quelques jours.
                                J'aimerai savoir qu'elles etaient les aliments qui pouvaient manger sans qu'il ait mal .
                                Merci de me répondre

                                Commentaire


                                • Besoin de ton soutien



                                  Tu ne fais pas parti des notres et pourtant j'ai l'impression que tu nous comprend via ton petit ami, j'ai 25 ans et malade depuis un moment maintenant, ce matin contrôle de routine enfin ci l'on peux dire ça comme ça, moment difficile et dur a encaisser lorsque l'on t'apprend que ton traitement t'a laisser tombé et qu'il été t'a dernière chance d'aller mieux, je vie mal ce moment j'me suis telment battu j'suis fatigué. nous avons tout essaié et lorsque tu demande au gastro hé maintenant on fais quoi et qu'il te répond je sais pas le monde s'écroulle autour de toi j'suis pomé et j'ai mal au coeur.

                                  Commentaire

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