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Lupus

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  • Lupus



    Bonjour tout le monde
    Ma femme âgé de 23 ans et atteinte dun lupus. daprès les diagnostiques des médecines en débute 2005 elle a eu un problème aux niveaux des articulations ainsi que des problèmes cardiaque, elle a effectué un pris de sang pour savoir lorigine de ses problème. Les résultats montre des anti corps anti nucléaire positif . elle a était sous 60 mg de corticoïde et après un rétablissement les médecins ont diminué la dose de corticoïde . après elle a passé a londoxan elle la reste deux ou trois séance dévolues dondoxane lorsquon a découvert quelle était enceinte a ce temps ci elle a était sous 5 mg de coticoide le doc a augmenté la dose a 10 mg et la conseillé darrêté londoxan .
    Le mois sept de lannée courante on a eu un beau bébé. Maintenant le mede nous la conseiller de prendre imurel . maintenant elle est en bon santé avec son bébé. Et elle na aucun problème. Y a t-il des malades comme ma femme .est ce quelle va arrêter ce traitement sachant quil y a des personnes ont la même maladie comme ma femme et ils ont maintenant arrêter le traitement . ils font seulement le contrôle. Merci davance nouredine



  • Lupus érythémateux



    J'ai 43 ans et je vis avec mon lupus érythémateux depuis 1993 et je l'ai su en allant faire une visite chez un Professeur en dermatologie qui m'a fait une biopsie. J'ai eu ma fille avant de savoir que j'avais cette maladie. Aujourd'hui, elle a 14 ans et en très bonne santé. Ce Pr de GRASSE m'a fait très peur en me disant que si j'avais un projet d'enfants que ce n'était plus la peine et qu'il fallait que ma maladie ressemblait à un accident de voiture et que je suis restée paralysée.
    Depuis 1993, je prends du plaquenil, du diffuka, du cacit D3, et du cortancyl. A Paris, j'étais suivie par le Pr GODEAU Bertrand qui est un très bon médecin que je regrette beaucoup. Depuis 2001, je vis à Tahiti car mon mari gendarme de métier a été muté dans mon Pays. Et c'est ici que les problèmes ont vraiment commencé car j'ai abusé du soleil tout en sachant que le soleil était interdit pour ma maladie. Aujourd'hui, je fait un rejet de cortancyl, mes analyses de sang sont normales. J'ai demandé à mon dermatologue de me mettre à l'imurel mais ne veut pas. J'ai donc contacté un néphrologue afin qu'il me prescrive l'imurel car d'après lui, c'est beaucoup mieux. Le problème c'est pour mes cheveux, j'ai peur de la chute de mes cheveux car j'ai déjà eu ce problème et je suis restée sans cheveu pendant 1an et demie et j'ai dû porter une perruque. Je travaille dans l'administration et à l'accueil du public. Ce n'était pas marrant tous les jours. Je sentais bien les regards sur moi qui en disaient long.
    Je suis à 100% pour le visites chez les médecins et les médicaments, il faudrait le demander à votre médecin traitant si vous ne l'avez pas encore fait.
    Je pense que votre femme devra prendre l'imurel à vie car c'est une longue maladie et qu'elle devra vivre avec toute sa vie. Il est conseillé une vie saine avec une bonne alimentation et surtout sans stress car elle peut attaquer la tête donc pas de surmenage.
    Contactez-moi si vous avez des questions.
    A bientôt.
    Thérèse

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    • Reponse à nouredine



      bonjour nourredine
      je me présente je m'appelle nagma, j'ai 23 ans je suis atteinte du lupus églement
      je connais beaucoup de chose sur cette maladie qui reste malgrés tout inconnu pour d'autre. felicitation pour votre bb, tu sais cette maladie demande un traitement de longue durée, des personnes peuvent connaitre des periode de rémissions pendant 1 ans voir 8 ou 10 ans . Tout dépend de la maladie, une chose est sûr c'est que cette maladie peut être génante à certains moment mais tu peux vivre normalement avec cette maladie , et jai gardé contact avec un biologiste qui me tient informé de l'evolution des recherches de traitement de cette maladie.Pour te parler de mois ça fait 3ans que j'ai cette maladie avec fatigue,probleme articulation, jai commencé a 60 mG de cortisone et ça fait 2 ans au mois de juillet que je suis a 10 mg je me laisse pas démonter par cette maladie, pour tt les lupique je leur donne un consail c'est de me faire confiance quand je leur dis qu'il faut continuer à me mener une vie normal et profiter. Pour tt conseil ou parler neig94@hotmail.fr

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