• Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages :(

Réduire

X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages :(



    Bonjour à tous.

    Mon mari souffre du Syndrome du côlon irritable. Il a 29 ans. Il varie entre constipation et diarrhées aigues, mais dans les deux cas ce sont des envies fulgurantes...
    Le souci, c'est qu'il est chauffeur de bus, et évidement c'est dur à gerer, car souvent pas de toilettes au terminus, ou pas assez de pause pour y aller... Il fait quand meme l'effort d'aller travailler, mais une fois sur deux ça se finit en arret maladie, car les envies lui prennent pendant les trajets, et quand il se retient trop, il souffre horriblement (malgé spasfon lyoc qui le soulagent pour un moment, mais cest loin detre suffisant.)
    Evidement le gastro entérologue quil a consulté il y a quelques mois la gentiement envoyé baladé, en lui disant que ce nétait pas une maladie (coloscopie et analyses à lappui) et à part les probiotiques, pas grand-chose à faire
    Le souci cest donc par rapport au travail, mis à part le fait quil commence à avoir une réputation de glandeur (ce qui le rend malade ) il a demandé à avoir des lignes courtes, et avec wc au terminus, à part ça on ne voit pas trop d'autres solutions... Mais personne ne se bouge, au contraire, on lui gueule dessus et on lui reproche de les ... dans la merde" je cite...
    Demain rdv avec la médecine du travail. Mais au téléphone, le médecin avait déjà l'air contre, froid et méchant...
    Heureusement le médecin généraliste est de notre côté... Il lui a fait une lettre... On verra bien, mais il craint pour son poste...
    Désolée pour le pavé, mais j'aimerais vos conseils, témoignages... Mon mari perd le moral... et je ne sais plus comment le soutenir

    Merci

    Cathy

  • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

    :-/

    Bonjour kty68100,

    J'espère que ma réponse est encore d'actualité.

    Je suis tombée sur votre poste hier soir et ça m'a assez interpellé.
    Je suis dans le même cas que votre mari je suis moi aussi atteinte du SCI, rien de grave effectivement mais très génant au quotidien voir extrêmement douloureux.

    Je suis assez révoltée par la réponse qu'a donné son medecin mais je vous rassure il n'est pas le seul dans ce cas là, beaucoup de personnes comme nous sont en quelques sortes abandonnées par la medecine nos familles et nos amis.

    Voici dans un 1er temps un site internet concernant une association des Colons Irritables http://www.apssii.org/accueil/index.php
    Ca peut paraître bête mais quand je suis tombée dessus ça m'a apporté un certains soutient moral...Car pas tous les medecins font l'autruche il y en a qui cherchent des solutions et qui se préoccupent de la perte morale et sociale que l'on peut avoir. Les gens ne connaissent pas cette maladie, oups pardon infection oups oh non le mot est encore trop exagéré, gêne, donc sans le vouloir la plupart du temps ils s'éloignent et vous mettent à part.

    Ensuite vous nous dîtes qu'il est chauffeur de bus, effectivement c'est assez difficile. J'ai une technique que je me suis instaurée pour m'enlever le plus possible la douleur. J'ai fait en sorte de me "façonner" une horloge biologique de façon à ce que quand je me lève le matin j'aille à la selle de la manière la plus complète possible, la douleur ne part jamais mais elle est plus vivable quand j'arrive à aller aux toilettes.

    Je ne prends pas de medicaments, je ne prefère pas je vis avec la douleur. Vivre avec la douleur, ... est un peu notre devise.

    Pardon pour le pavé mais je tenais à m'exprimer pour vous donner un certain soutient. Une grosse pensée à vous deux et courage !

    Commentaire


  • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

    :-/
    Merci pour votre temoignage!

    Malheureusement la situation ne s'est pas améliorée depuis... Mon mari est comme svt en arrêt maladie, il enchaine les crises de diarrhées chroniques, malgré un régime alimentaire stricte, qu'il mange pas ou qu'il mange il a mal au ventre. Donc... Il va se faire hospitaliser la semaine prochaine pour refaire gastro scopie, coloscopie... Il a tout de même change de gastro enterologue et celui ci est plus compréhensif... Nous espérons trouver quelque chose, car impossible de travailler une semaine entière, et ca fait longtemps que ca dure...donc moralement dur dur...

    merci pour le site, je vais en parler à mon mari!

    bon courage à vous aussi!

    Commentaire


    • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

      Merci pour votre temoignage!
      :-(

      J'ai dû vraiment réapprendre à vivre autour de mon colon, on peut dire que je le connais par coeur maintenant, et ça me sers à anticiper mes crises c'est vraiment tout ce que l'on peut faire malheureusement. Par précaution il est sage de faire des examens complêts pour voir si rien de grave. Courage et si vous avez l'occasion donnez moi des nouvelles

      Commentaire


      • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

        Merci pour votre temoignage!
        Colopathie fonctionnelle, colon irritable

        Je souffre du colon depuis tres logtemps, suite a une cure amincissante avec des quantites folles de laxatifs.....a 16 ans prise de 17 kilo suite a un ttt hormonal de 3 ans.Bref, g toujours pensé et dit que j avais une colite terrible....et recemment g regarde l emission sur Arte : le ventre notre 2em cerveau.En entrant ces mots dans la barre Google tu peux lire plein de choses hyper interressantes qui t aideront a beaucoup mieux comprendre ta maladie, ce qui est deja un pas important.Et avec les memes mots tu vas trouver des video de medecins qui expliquent ce syndrome et reconnaissent qu ils doivent eux même changer d attitude vis a vis de SCI qui commence......enfin.....à etre reconnu comme une vraie maladie.
        La composante la plus importante du sci est d ordre emotionnel, sfress, mauvaise gestion des emotions.........et pour ton mari , c encore augmenté par le stress au travail...et y a de quoi.
        cependant ce sci peut etre déclenché par une gastro ou comme pour moi des valises de laxatifs...
        comment gerer, c le plus dur.Moi c la constipation et tres mal et plus pouvoir manger de peur des douleurs...Pour ton mari, c sûr que c bien plus compliqué a cause du travail et surtout de l incompréhension "des autres".Pour ces diarrhees , a part les ttt classiques , je ne sais que te dire .J ai lu des quantites de temoignages tous mieux les uns que les autres.Il y a une fille qui a été soulagee par acuponcture car ca lui a detendu ce "systeme nerveux" du colon ( enfin reconnu comme tel),car c bien lui qui est "hyper excite",a cause d emotions stress contrarietes...etc.C pas simple a guérir, mais simple a comprendre.Faut assimiler cette notion là precise .
        moi aussi y a des moments ou des jours où je n en peux plus car notre vie est penible.Regarde bien et cherche du côté que je t ai indiqué. Il y a aussi un livre sur ce 2eme cerveau.
        Donne des nouvelles.Quand je saute le repas, ca va beaucoup mieux, et si ton mari evite de manger avant le travail ? Ca marchera peut etre...pr pmoi, j utilise ce moyen quand je sors ou quand je vais a la plage....etc ou autre

        Commentaire


        • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

          Colopathie fonctionnelle, colon irritable
          :non:

          Sauter les repas n'est pas toujours la solution parce que déjà que tu es en état de malaise à cause de la douleur si en plus tu donne pas à ton corps de l'energie tu peux tomber dans les pommes où être dans un sale état.

          Après je comprends, moi j'ai perdue des kilos en décidant de manger beaucoup moins qu'avant pour éviter les crises mais je me nourris que de choses qui me fait le moins de mal possible comme le poisson les légumes tout ça. Je garde quand même une alimentation bonne pour la santé.

          Courage quand même c'est pas facile

          Commentaire


          • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

            :-(
            Sauter le repas

            Je me suis mal expliquée. C vrai q avec ce sci on manque souvent de calories. Je voulais dire que j évite le volume dans l estomac en pensant à ce que je dois endurer après. Alors je mange petits volume mais riches, pour "tenir": emmental noisettes amandes par exemple. Ça ne fait pas de volume donc eau coup moins d inconfort mais des calories quand même.
            C est une façon quotidienne de faire pour moi. Matin et midi je fais ça pour que ma journée se passe le mieux possible. Et le soir comme je suis chez moi, je mange un peu de fibre donc plus de volume mais j le couche pour moins sentir les douleurs et le poids si pénible. Par contre si je dois sortir le soir....ce qui n arrive donc jamais....je mange un hyper mini volume la veille et le jour même...ne serait ce que pour supporter mon " slim".....bref c qd même bien l enfer....
            et notre seule solution est de gérer. Je prends débridât et spasfon pour pouvoir manger.
            De toute façon ns savons que c ns somatisons a fond sur notre ventre....alors il faut agir dans ce sens, tout en s aidant par notre gestion perso : médoc et alimentation

            Commentaire


            • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

              Sauter le repas


              Oui voilà lol c'est plus prudent après je sais que moi avec le café après manger des fois ça marche ça m'aide à aller aux toilettes du moins pour atténuer la douleur qui était vraiment trop forte comme aujourdh'ui. J'essais de trouver quelques astuces pour éviter de prendre trop de medocs que je prends qu'en période de grosses crises : migraine vomissement...

              Dans ce cas là je prends du doliprane et du vogalib

              Commentaire


              • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                Qui connait un truc....

                Je dis " truc", facon de tourner en derision l enfer..... j ai des litres et des litres d air d une extrémité a l autre du tube digestif, a ne plus savoit que faire, peur de manger etc...ko, Le meteospasmyl ne fait rien, debridat spasfon...Est ce que quelqu un connait d autres medoc ou autre ? G tout cet air et rien ne s evacue, rien..trop mal....on espere toujours un truc nouveau....


                Commentaire


                • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                  Merci pour vos témoignages!

                  Mon mari rentre à l'hopital mardi pour examens, coloscopie, biopsie, gastroscopie... On lui avait dejà fait colo et gastro en juin, sans résultats... J'espère qu'ils trouveront quelque chose...
                  C'est juste horrible de vivre ainsi... Quoi qu'il fasse, ça va pas... Je cuisine selon des indications strictes d'une nutritionniste, on a l'impression que ça va qq jours (3-4 jours max) et c'est reparti... Grosses crises de diarrhées... Il est même tombé dans les pommes cet apres midi tellement la douleur était forte... Heureusement il était sur les toilettes...
                  J'espère vraiment que les résultats de demain seront concluants....
                  Je vous tiens au courant...
                  Merci bcp dans les tous cas!

                  Cathy

                  Commentaire


                  • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                    Merci pour vos témoignages!


                    Merci à toi d'en parler car très peu de gens le font.

                    Courage et n'oubliez pas de nous tenir au courant j'espere qu'il n'a rien de grave non plus.

                    Une grosse pensée à vous deux quand même

                    Commentaire


                    • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                      Qui connait un truc....
                      :-(

                      Il doit y avoir pour ça un medicament faut que tu te renseigne auprès d'une pharmacie. Bon c'est pas toujours facile parce que j'ai déjà essayé de parler de mon problème à un pharmacien il m'a regardé hébété sans savoir quoi me donner donc il m'a donné un spasfon Great youpi merci l'ami tu me sauve la vie ! Bref Mais je pense que pour ce que tu as toi en ce moment il doit y avoir

                      Commentaire


                      • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                        Je vous comprend

                        J'ai 33 ans et j'ai une colopathie fonctionnelle détecté depuis 2007 .Alternance de diahrré aigu incontrollable et constipation ( moins souvent pour mon cas) . Je ne travaille plus depuis 2011 et heuresement car plus ca viens moins c controlable .La raison de mon arret de travaillé n'a rien a voir avec ma maladie , j'arrivais tous de mm a gérer mais ca c mal passé a mon dernier emploi, mon chef me gueulait dessus car je m'absentais trop de mon post pour aller aux toilettes ( j'étais intérimaire) .J'ai arr^ter car les horaires ne me convenait plus a ma vie de famille mais c en parti aussi a cause de ma maladie .
                        Je sors le moins possible ou alors il me faut absolument un accès aux toillettes.
                        Je fais des crises après les repas, mon ventre gonfle (ont croirais que je suis enceinte :/ ) , j'ai des gaz et si je ne peux pas les évacuers ( du style ont est auresto ou chez des amis) et ben je suis encore plus mal car la douleur me monte dansla poitrine et au bout d'un moment de souffrance j'ai une diahrré aigu derrière . Si je peu evacuer , la crise se passe bcp mieux et je n'est pas de diahrré derrière . Au quotidien c pas facile, les gens qui ne connaissent pas cela , bien souvent ne le comprennent pas .Ils se moquent ( comme si c'étais marrant).
                        C très handicapant ,notre vie sociale en prend un coup . J'ai été voir un gastro il ma juste dit ( il n'y a pas de traitement miracle, il fo adapter votre alimentation etc ...) du coup je ne mange presque plus de légumés , j'ai fait une croix sur tous ce qui fermentent , les plats épicés , je ne bois plus de lait et limite les laitages.Je favorise le fromage de chèvre, le soja mais ce n'est pas encore ça .Mon medecin est a court d'idées car j'ai rein dans mes analyses . Enfin voila , tous ca pour vous dire qu'il ne faut pas compter sur l'administartions et la sympathie des autres .J'éspère que la médecine du travail va comprendre sinon votre mari devart changé de métier .Je ne sais pas comment il fait mais perso je ne pourrais pas gérer en faisant son métier .Je suis une femme donc du coup je reste au foyer mais pour un homme ce n'est pas aussi simple . Bon courage a vous , je compatis vraiment . J'és père qu'il trouveras un traitement adapté .

                        Commentaire


                        • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                          Je vous comprend
                          stress

                          et aussi a cause de cela maintenant j'appréhende tous mes sortie, je Stress .Quand j'angoisse c pire , j'essais de me controler et de me dire de penser a autre chose que ca va bien se passer mais défois ca marche pas .
                          Une chose que j'ai constaté aussi , si je menage trop gras et lour par ex mc D o , 10 min a peine a près la fin du repas j'ai une diahhré aigu . C'est tout un ensemble et bien souvent le stress y est pour bcp .Je n'est pas encoreessyé de traitement anti dépresseur car mon medecin penses que ca ne viens pas de ça car j'ai eté diagnostiqué en 2007 mais je traine ça depuis mon enfance sauf que je pensais que c'étais normal .
                          Voila pour moi j'ai fait aussi un pavé mais ça fait du bien de pouvoir en parlé avec des personnes qui comprennent .

                          Commentaire


                          • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages



                            Beaucoup de gens sont comme nous et n'en parle pas, c'est une "maladie" très peu connue. Dés que j'ai 'loccasion j'en parle et je ne cesse de répéter aux gens que c'est à prendre au sérieux.

                            Je suis inscrite sur un forum dans un réseau social si tu veux que je te donne plus de précisions tu peux me contacter en MP. Ce sont des gens comme nous qui tous les jours donnent des nouvelles de leurs douleurs lol c'est assez familiale parce qu'on se soutient tous quotidiennement. Et je trouve que déjà d'en parler entre nous et se soutenir c'est déjà un grand pas.

                            Je me bat souvent pour faire connaître cette "maladie" autour de moi, trop de gens sont laissés pour compte et se sentent très seuls, il y en a même qui pense au sucide c'est pour dire.

                            J'espère que je t'ai un peu aidé. Courage à toi aussi, il ne faut pas laisser tomber et ne pas se laisser vaincre par la douleur.
                            Je sais que c'est facile à dire, mais regarde je cours dans une salle de gym le plus souvent possible même en aillant la douleur, c'est une façon de me dire que je dois faire mon maximum pour vivre avec...Il faut se dire qu'on a pas un cancer non plus qu'on souffre mais qu'on doit penser à toujours pire aussi non tu vis plus...

                            Désolée pour le super gros post mais c'est important d'en parler j'insiste.

                            Commentaire


                            • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                              Je vous comprend
                              Sowell

                              Meme diasnotique que vous!
                              Une souffrance au quottidien j ai neanmois trouver le remede plus rien depuis 6 mois !!!!
                              OSTEOPATIE ... Une seule seance depuis je revis

                              Commentaire


                              • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                Sowell
                                113essaie

                                bonjour,

                                j'ai déja été chez l'osthéopathe pour mon dos et elle m'avais ossi fait pour mon ventre mais j'ai eu aucun résultat .
                                g pris rv avec mon medecin traitant ce mercredi pour kil me dirige vers un allergologue pour faire des tests alimentaire .

                                Commentaire


                                • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                  113essaie
                                  Ah mince

                                  En tout cas je te souhaite ainsi qu a toute les personne atteinte de trouvé la solution !!!

                                  Commentaire


                                  • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                    Ah mince
                                    Merci

                                    j'éspère que je vais pouvoir trouvé un traitement ou une solution pour attenuer ou supprimer ces crises

                                    Commentaire


                                    • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                      Bonjour à tous

                                      je viens vous donner des nouvelles, suite à l'hospitalisation de mon mari... ils n'ont rien décelé à la coloscopie / gastroscopie / biopsie... Heureusement le gastroentérologue est vraiment compréhensif... Il a été rassurant et à dit qu'on continuerait à chercher.
                                      En attendant mon mari a un traitement à la cortisone. Les effets ne se voient qu'au bout de 1/2 semaine. Il le prend depuis vendredi dernier, et franchement, il dit qu'il y a un mieux... Il a tjs ce besoin d'aller au wc, mais plus de douleurs quand il évacue les selles...
                                      Nous serons fixés d'ici quelques jours...
                                      Le docteur lui a dit de reprendre une alimentation normale petit à petit, car finalement à force de ne manger que du riz, des carottes, pommes de terre et courgettes, c'est encore pire. il a perdu bcp de poids, et ça ne regle pas le probleme... Par contre pour rejoindre sonewill, en effet le trop gras, friture etc à banire absolument, c'est radical, grosses diarrhée garantie!
                                      Mais on réintingre la viande rouge, les pates, le pain blanc (grillé, plus digeste)...
                                      C'est marrant comme les maux sont semblables, les intestins qui gonflent apres le repas, il connait aussi... généralement il ne reste pas assis longtemps, il doit aller marcher un peu...

                                      Commentaire


                                      • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                        Bonjour à tous


                                        Le problème c'est que la douleur réduit en allant à la selle, et manger des aliments qui constipent ça aide pas forcément, parce que avoir la douleur et rester constipé...En tout cas pour ma part j'essais de manger des aliments qui favorisent la selle et quand j'y vais ma douleur s'atténue.

                                        Je vous souhaite encore du courage et bonne fin de journée

                                        Commentaire


                                        • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                          Bonjour à tous
                                          Cc

                                          alors ca ne m'étonnes mm pas kil n'y ai rien aux examens , c souvent le cas :/. Pour ma part j'ai rv avec un homéopathe le 1er avril ( et oui c pas une blague) pour faire des recherches de tolérances alimentaires . Sinon je prend de l'homéopathie pour le stress et ca va .En ce moment je suis dans une bonne périodes , je n'est plus de diahrré, croisons les doigts) .Je fais normalement et cela faisait longpts que ce ne m'étais pas arrivé et ma dernière crise de ventre gonflé dates d'il y a 15 jrs donc pour le moment je suis contente .G tjrs des gaz le soir après le repas (defois 1 ou 2 hrs après) mais pas de douleurs.C déjà bien et j'éspère que ca va durer .Pour ton mari je pense que le stress y fait bcp . Il devrait dire a son gastro de lui prescrire un traitement anxiolitique en essais .
                                          Ent ous ca je suis de tous coeur avec vous et j'éspère vraiment qu'il trouveras une solution .

                                          Commentaire


                                          • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                            Bol alimentaire

                                            Je vais un peu mieux depuis que je mange le soir de facon a avoir un bol alimentaire correct alors q avant je mangeais le plus possible " sans residus" de peur des douleurs,et donc constipation, et donc fermentation et forcement ballonnements epouvantables, oppression, douleurs....etc.J arrive a aller aux toilettes le matin mais il ne faut surtout pas que je deroge d un millimetre de ma facon de manger..Le mieux n est pas enorme mais c est toujours ça. G lu que pas mal de personnes sont soulagees apres avoir supprime le gluten.G ete encouragee a le faire par une de celles ci mais j aimerais connaitre d autres avis ou experiences a ce sujet.Merci

                                            Commentaire


                                            • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                              Bol alimentaire
                                              :-d

                                              Continue comme ça alors, en tant que tu peux aller au toilettes le matin c'est une très bonne chose ça t'enlève un peu de ta douleur Courage

                                              Commentaire


                                              • Re: Syndrome du côlon irritable, désespère.. besoin de vos témoignages

                                                Qui connait un truc....
                                                J avais essayé a lepoque

                                                BEDELIX !!!!! Et je recommande plus efficace que meteos... Et debrid.at ...

                                                Commentaire

                                                Chargement...
                                                X