Témoignage d'Eglantine Eméyé, mamam d'un enfant polyhandicapé

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (21. octobre 2015)

Eglantine Eméyé, mère d'un enfant polyhandicapé, nous livre son témoignage dans un livre particulièrement émouvant Le voleur de brosses à dents, aux Editions Robert Laffont.

Elle prévient : "J'ai écrit ce livre en épargnant personne, car personne ne nous épargne". Aujourd'hui, son fils Samy a 10 ans (déjà, dit-elle). Et pourtant à lire son livre, on voit combien leur parcours est difficile et doit paraître long ! Le plus pénible - et même intolérable, est cette société, ces centres de soins, ou ces organismes spécialisés sensés les aider. Sans parler de l'intervention d'administrations en tout genre qui ne cessent de tout compliquer... En fait, le plus insupportable, c'est peut-être nous, moi, et vous... acteurs de cette société qui semble faire si mal les choses, si peu douée pour aider le plus simplement possibles ceux qui en ont besoin.

En 2014, le documentraire d'Eglantine Eméyé, Mon fils, un si long combat, avait ému un très grand nombre de téléspectateurs. Alors pour en savoir plus, nous vous conseillons la lecture de ce livre qui est l'histoire de leur combat et de leur amour.

Eglantine Eméyé, qui est journaliste et animatrice de télévision, nous a accordé une interview. Elle revient sur les difficultés qui font partie de tout parent d'un enfant polyhandicapé comme Samy, qui a été victime d'un AVC, et qui souffre d'autisme et d'épilepsie. Eglantine Eméyé est la présidente de l'association Un pas vers la vie.

1 - Dans votre livre, vous témoignez de vos difficultés (et le mot est faible !) que vous avez connu pour que Samy puisse être pris en charge. Comment expliquer qu’à de très nombreux niveaux (administrations, hôpitaux, associations…), il y ait tant de problèmes ?

Eglantine Emeyé : Parce que la société n’a pas pris la mesure de l’ampleur de l’autisme et des problèmes qui y sont liés. Les réflexions se sont faites trop longtemps attendre et aujourd’hui on manque d’interlocuteurs qui soient réellement formés à l’autisme, d’où le nombre de solutions inadaptées. Sans compter qu’en France, on a longtemps considéré l’autisme comme une psychose infantile. Ce sont donc les hôpitaux psychiatriques qui en étaient chargés.
Tant que nos interlocuteurs ne comprendront pas ce qu’est la vie quotidienne avec un enfant autiste, leurs solutions ne seront jamais parfaitement appropriées.

2 – Comment expliquer que des structures sensées apporter des soins, prendre en charge le handicap répondent souvent mal à la demande des patients et de leur entourage ?

E. E. : Parce que les places réellement dédiées à l’autisme sont en fait très peu nombreuses. Aujourd’hui pour répondre à la demande, quelques places sont ouvertes dans des centres spécialisés à d’autres pathologies. Donc les réponses ne sont pas parfaitement adaptées. Et puis c’est vrai qu’un enfant autiste avec des gros troubles du comportement, ça peut être très difficile à gérer même en institut. Là encore, la seule réponse possible c’est la formation du personnel. Or, les formations aux méthodes comportementales et éducatives ne datent que de quelques années à peine en France.

3 – Suite à vos expériences et vos initiatives, quels conseils ou messages auriez-vous envie de donner aux parents dont les enfants souffrent d’un sévère handicap ou polyhandicapé ?

E. E. : Rejoindre une association de parents. Même si on n’en a pas toujours envie au début, même si voir les autres enfants avec leurs propres troubles peut faire peur, aujourd’hui rien ne remplace le partage d’expérience entre parents. Ce sont eux qui vous donneront leurs meilleures astuces, qui sauront vous conseiller les thérapeutes les plus compétents.

4 - Quel point majeur est à changer ou à améliorer pour la prise en charge des enfants d'autisme ?

E. E. : Je ne répondrai qu’en une seule phrase : la personnalisation de la prise en charge. Chaque enfant autiste est très différent l’un de l'autre. Les méthodes doivent être adaptées en permanence voire mixées.